ERN, la plateforme européenne dédiée aux maladies rares

lundi 17 juillet 2017, par Bruno Benque

Les 30 millions de patients atteints de maladies rares peuvent désormais bénéficier d’ERN, le réseau européen de partage de l’expertise médicale mis en place grâce à l’implication des patients. Parmi les 300 hôpitaux qui constituent ce réseau, la plupart des CHU français y prennent une part active et cinq d’entre eux mettent à profit leur excellence pour piloter chacun un réseau spécifique.

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France pour 8000 maladies recensées à ce jour. Face à ces pathologies, pour lesquelles peu de recherches et de moyens sont disponibles, poser un diagnostic rapide et définitif est un vrai challenge pour les professionnels de santé.

Une plateforme européenne de partage des expertises médicales

Dans l’Union européenne, le nombre de patients atteints de maladies rares ou complexes atteint les 30 millions. Pour autant, encore trop peu de patients ont accès à des soignants spécialistes de leur pathologie. Grâce à la plateforme virtuelle de télémédecine des Réseaux européens de référence des maladies rares (ERN), dédiée et sécurisée, les médecins peuvent désormais partager les cas qui leur posent problème avec toute la communauté médicale européenne. Ils peuvent solliciter un avis pour diagnostic, avoir accès aux résultats d’essais cliniques, aux recherches et à l’expertise de 900 unités de soins, dans 300 hôpitaux à travers 25 pays de l’Union européenne et la Norvège.

Le rôle primordial des patients dans la mise en place du réseau

ERN est un ensemble de réseaux qui met au centre de ses préoccupations les patients, les associations de malades ayant un rôle primordial dans la mise en place du processus et de son avancement, comme l’on peut le constater dans cette vidéo. À suivre en particulier dans celle-ci le parcours de Daniel Renault, dont la fille a dû attendre l’âge de six ans pour être diagnostiquée d’une maladie rare du rein. Au sein d’ERN il représente les patients atteints d’une maladie rénale rare et fait la fierté de sa fille qui aujourd’hui a bien grandi et vit au Mali. Elle offre un témoignage touchant de l’implication de son père dans le réseau.

Cinq établissements français au centre de cinq réseaux spécifiques

Daniel Renault met au centre des préoccupations des médecins le parcours de soins des patients et de leurs aidants, les transitions entre l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte, ainsi que la qualité de vie si importante dans les pathologies rares et complexes. Pour ce représentant des patients dans le réseau de référence des maladies rares rénales, la plateforme évitera « ce que j’ai connu moi comme errance de diagnostique pour ma fille, je ne veux pas que quelqu’un en Europe la connaisse aujourd’hui ».

La France coordonne cinq réseaux et pilote ainsi les flux d’information : l’Hôpital Necker Enfants Malades (AP-HP), avec ERN SKIN pour les maladies de peau ; le Centre cancérologie Léon Bérard à Lyon avec ERN EURACAN pour les cancers de l’adulte (tumeurs solides) ; l’Hôpital Saint Louis (AP-HP) avec ERN EuroBloodNet pour les maladies hématologiques ; les Hôpitaux Universitaires Strasbourg avec ERN EYE pour les maladies oculaires et l’Hôpital Bichat (AP-HP) avec VASCERN pour les maladies vasculaires multisystémiques rares.

Une participation active de la plupart des CHU français

La plupart des CHU français sont partie prenante dans ce réseau, à travers une participation active dans les actions d’expertise réalisées par ERN, en lien avec les pathologies pour lesquelles ils ont atteint, chacun un niveau d’excellence. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter les sites suivants : https://ec.europa.eu/health/ern/policy_fr ; https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_fr.

Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@cadredesante.com
@bbenk34


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