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Vers un statut pour les représentants des usagers

vendredi 14 février 2014, par APM-International

Claire Compagnon, qui a été chargée d’une mission sur la démocratie sanitaire, propose de créer un statut pour les représentants des usagers, dans un rapport remis vendredi 14 février 2014 à la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, dont APM a eu copie.

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Claire Compagnon a été chargée en mai 2013 par Marisol Touraine d’une mission sur la représentation des usagers dans les établissements de santé, rappelle-t-on. Dans son rapport de 185 pages, elle formule neuf recommandations et propose notamment d’élargir les missions des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC).

Dans la recommandation n°9, Claire Compagnon estime qu’il faut donner les moyens de la participation aux usagers et aux citoyens. « Notre conviction est que le représentant des usagers doit pouvoir disposer de temps et de moyens pour exercer sa mission. Ce sujet est à traiter au plan technique et au plan politique ». Elle signale que les représentants des usagers ne sont pas des « bénévoles comme les autres ». Ils se distinguent bien souvent des bénévoles ordinaires par l’ampleur de leur engagement associatif et le niveau de responsabilité qu’ils ont atteint dans leur association. Elle propose l’application d’un mécanisme d’indemnisation aux représentants des usagers pour leur participation aux différentes instances, lorsque cette participation entraîne une perte de revenus. Il serait mis en oeuvre par la Haute autorité de santé (HAS). Elle recommande aussi d’attribuer aux associations agréées un soutien financier à la coordination de la représentation des usagers.

La définition d’un statut lui semble par ailleurs nécessaire. Il s’accompagnera de la définition de règles autour de la durée du mandat et de son renouvellement. Claire Compagnon suggère que les mandats aient une durée de quatre ans renouvelable une fois. Elle préconise une limitation du nombre de mandats : un mandat régional et soit un seul mandat dans un grand établissement type CHU ou gros CH, soit jusqu’à trois mandats dans les petits établissements.Elle énumère plusieurs droits et prérogatives qui doivent découler de la mise en place de ce statut. Elle cite la possibilité d’accéder à l’ensemble des documents relatifs à l’instance concernée et le droit à la protection juridique pour les lanceurs d’alerte. Certains engagements doivent aussi faire partie du statut comme l’inscription du parcours de formation du représentant et la réalisation de retours sur ses mandats à l’association.

Elle recommande aussi la création d’un mouvement des usagers et des associations en santé comme un nouvel espace de représentation et de dialogue avec les institutions politiques et administratives et les organisations professionnelles de santé. Ce mouvement aurait pour mission de rassembler et rendre visibles les associations d’usagers de la santé et de mettre en place une organisation nationale au service de la production d’une expertise collective intégrant le point de vue des citoyens. Il devra aussi soutenir et financer la démocratie sanitaire et mettre en oeuvre des dispositifs de formation et de recherche à ce sujet.

Claire Compagnon évoque une plateforme, reconnue par la puissance publique, qui serait composée de collectifs et de représentants associatifs. Cette plateforme pourrait constituer un lieu d’élaboration et d’échanges d’expériences et favoriser la diffusion des pratiques innovantes en France et à l’étranger.Elle pourrait être appelée par des acteurs locaux en particulier les agences régionales de santé (ARS) mais aussi des établissements de santé pour mener des évaluations locales ou des expertises. Cette plateforme aura à sa disposition les fonds nécessaires au financement de programmes d’évaluation et à la mobilisation d’expertises indépendantes ainsi qu’une équipe administrative. Cette logistique et ce financement seraient assurés par la création d’un fond de dotation pour la démocratie sanitaire, suggère Claire Compagnon.

Au sein des conseils locaux de santé

Elle préconise par ailleurs de développer une politique de formation et de recherche, en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels et des représentants des usagers (recommandation n°5). Elle recommande d’inscrire la représentation des usagers au niveau d’un territoire et garantir l’effectivité de leurs droits (recommandation n°6). Cela passerait notamment par les conseils locaux de santé qui devraient soutenir la structuration d’un espace de respect des droits commun aux établissements de santé et médico-sociaux et à la médecine ambulatoire avec un réseau de médiateurs formés coordonné par les équipes locales du défenseur des droits. Claire Compagnon estime qu’il faut permettre aux plus vulnérables de s’impliquer dans les mécanismes de participation au système de santé et garantir ainsi l’effectivité de leurs droits (recommandation n°7). Pour cela, elle préconise de développer la fonction de médiation culturelle et l’interprétariat dans les établissements de santé. Elle recommande d’étendre et pérenniser la présence de médiateurs de santé-pairs au niveau national, dans tous les services de santé mentale volontaires.

Pour se doter des outils d’une citoyenneté active (recommandation n°8), elle propose de réaliser une réorganisation entre les deux directions du ministère de la santé en charge des questions de démocratie sanitaire, l’une relevant actuellement de la direction générale de la santé (DGS) et l’autre de la direction générale de l’offre de soins (DGOS) au profit d’une direction unique. Elle préconise une présence systématique et forte des usagers au sein des conseils d’administration et commissions des agences sanitaires, en nombre suffisant pour pouvoir peser sur les arbitrages au même titre que les autres parties prenantes.

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