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La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

dimanche 13 février 2011, par Arcadius Chabane

« Nos jours meurent avant nous [1]. »

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vit, à la fois, l’actualité de son expérience tout en étant, en même temps dans son monde, et présente au monde. Cette présence au monde, parmi les autres, est le propre de la personne telle que se la représente Boèce [2]. La personne est d’abord un individu qui se distingue de tous les autres et qui a, en commun avec tous les autres individus, une nature universelle, la raison. Autrement dit, la personne est un individu irréductible et différent de tout autre individu. À suivre Boèce, l’individu se manifeste en tant que personne par ses actes, par sa capacité à se déterminer dans le monde, fusse avec les plus grandes difficultés. Dans la rencontre de l’individu atteint de la maladie d’Alzheimer on voit toujours dans ses actes, ses refus, ses paroles l’exercice d’une pensée qui manifeste sa rationalité personnelle, laquelle fonde sa dignité et le respect que l’on devra à celle-ci. « La personne est une substance individuelle de nature raisonna-ble » dit Boèce. La substance, autrement dit, le fond, est ce qui est permanent et commun à toutes les personnes.
La personnalité peut changer du fait de la maladie. Rendue vulnérable, la personne peut être soumise aux soins dus à son état psychique et physique – et être objet de soins et d’attention. Mais, la définition de Boèce emporte deux considérations importantes pour une éthique du soin. La personne n’a pas de mesure, elle ne se confond pas avec ses qualités qui ont pu se dégrader. De plus, la personne n’a pas à être reconnue, en tant que telle, car nul ne dispose des critères de cette reconnaissance et n’aurait le pouvoir de les élaborer. La per-sonne est, et demeure, un sujet de dignité que l’on respecte dans sa singularité, quand bien même le corps et l’esprit se dérobent.

La personne et le droit

Dans les conceptions modernes de la personne on dira plutôt qu’il y a de l’universel dans la famille humaine, qui fonde la dignité et la valeur de la personne et emporte, en acte, l’obligation de respect de la dignité et des droits fondamentaux de la personne. « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité » (Déclara-tion universelle des droits de l’homme de 1948 [3]). La portée juridique et pratique de cette déclaration est affirmée dans la Convention européenne des droits de l’homme, en son deuxième considérant : « Considé-rant que cette déclaration [de 1948] tend à assurer la reconnaissance et l’application univer-selles et effectives des droits qui y sont énoncés [4] ».

Outre, la Convention européenne, le droit français dispose de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 [5]. Ce sont des droits inhérents à la personne humaine : « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits… » (Article premier). Ce sont des « droits naturels, ina-liénables et sacrés de l’homme », que consacre le préambule de la déclaration. Aussi, il faut comprendre que c’est par nature [6] et non par leur simple naissance au monde, que les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits. La liberté est le propre de l’homme. C’est-à-dire qu’il n’est pas déterminé de l’extérieur, c’est ce qui le distingue des autres espèces [7] et des choses [8], pour le dire différemment avec Kant et dans sa reprise par le droit moderne. Il n’est rien nécessaire de démontrer d’autre. Si, la liberté est le propre de l’homme ; alors, tous les hommes sont libres par nature ; donc, tous les hommes sont égaux. L’idée d’humanité traduit ce qui est commun à tous les hommes et l’exigence qui en découle : « quelque chose est dû à l’être humain du seul fait qu’il est humain [9]. De ce point de vue, la déclaration univer-selle des droits de l’homme de 1948 est essentielle : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité [10] et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité » (article premier). Ce point de vue est fondamental, humainement fon-damental. Robert Antelme en donne un témoignage : « La mise en question de la qualité d’homme provoque une revendication presque biologique d’appartenance à l’espèce hu-maine [11]. »

Le droit s’est emparé de l’idée de dignité inhérente à la personne pour en faire un comman-dement directif et prescriptif pour les acteurs du soin, elle est au fondement de la protection des personnes vulnérables. Ainsi, dans la loi relative aux droits des malades : « La personne a droit au respect de sa dignité ». Cette affirmation pose l’exigence du respect des droits énoncés dans la loi par les professionnels et de l’exécution des obligations soignantes dans le cadre de la loi [12]. Le droit pose le cadre dans lequel chaque personne peut, et doit agir pour sauvegarder sa dignité. Ainsi, toute personne, majeure, en état d’exprimer sa volonté, libre-ment, a la possibilité d’édiger des directives anticipées pour le cas où elle serait atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale –et, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté [13]. Toute personne, majeure, peut désigner à l’avance le tiers qui sera chargé de la protection juridique de sa personne [14] : « Cette protection est instaurée et assurée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et du respect de la dignité de la personne. Elle a pour finalité l’inté-rêt de la personne protégée. Elle favorise dans la mesure du possible, l’autonomie de celle-ci. » (Article 415 du Code civil).

La dignité n’est pas un droit – on peut toujours renoncer à un droit – mais c’est l’idée de per-sonne qui impose catégoriquement au respect de la dignité, en toute occasion. La dignité est la valeur de la personne, elle n’a pas de degré, elle ne peut ni se perdre, ni se retrouver. La dignité est ! Il s’ensuit qu’elle n’entraîne que des devoirs et des obligations de respect envers soi et envers les autres. De telle sorte que « nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance [15]. » La loi est gardienne du respect de la dignité, elle « assure la primauté de la per-sonne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie [16]. » La dignité de la personne est une vérité d’évidence qui impose une conduite appropriée à sa valeur. Le sentiment que sa vie personnelle ne vaut pas la peine d’être vécue, est autre. C’est un ressenti, douloureux, indi-viduel, qui ne peut être, cependant, confondu avec la dignité humaine dans son universalité. Toutefois ce sentiment de dignité, dont chacun est la mesure, mérite l’attention des profes-sionnels du soin.

La personne et la maladie d’Alzheimer

L’épreuve du retirement, subi, dans la maladie d’Alzheimer nous montre que l’on peut per-dre ses qualités physiques, ses forces intellectuelles et tout ce qui caractérisait la personne d’avant la maladie ; la vivacité d’esprit, la force de la volonté, l’élégance du verbe peuvent s’égarer. Il se peut que s’évapore tout ce qui nous faisait aimer la personne. « Ce n’est plus le même » pourra t’on dire, « je ne le reconnais plus » ainsi que disait le père de Rémy de Gourmont encore jeune et qui « avait l’air d’un gnome et d’un vieillard », le visage ravagé par une tuberculose cutanée [17]. Et pourtant, c’était encore la même personne [18].

Il y a quelque étrangeté à considérer, parfois, la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer comme un être d’un passé révolu, comme si elle n’est que pour avoir été, comme si elle n’était plus elle-même [19]. Comme si sa vie actuelle n’était pas la manifestation tangible d’une présence au monde qu’il faut prendre en compte hic et nunc, au lieu de se focaliser, – seulement, sur la recherche d’éléments du vécu et des préférences antérieures à la maladie. Et, est-il possible de connaître vraiment la per-sonne prise en charge [20] ? Considérer ce qu’elle fût, – et seulement, c’est réduire la per-sonne aux manifestations de sa maladie, oblitérer son présent et l’inscrire, bien tôt, sur le registre obituaire. L’avantage de Boèce, – ou de Kant si on le préfère, que l’on retrouve dans les déclarations internationales et dans notre droit, est d’empêcher toute confusion entre le sujet et l’adjectif ; entre la personne et la personnalité. La personnalité de quelqu’un atteint de la maladie d’Alzheimer peut bien être qualifiée, déterminée par un usage désordonné de la liberté, par un exercice erratique et inconséquent de l’autonomie. Il y a, du point du point de vue éthique et du droit, à regarder [21] sous les ravages de la maladie ce qui ne manque jamais d’être : la personne et son dû qui est le respect. Le respect apparaît comme une mise à distance de ce qui se présente d’emblée à notre regard : l’affaiblissement du corps, la déchéance de l’esprit, les désordres de la parole.

Le respect de la dignité de la personne dans la maladie d’Alzheimer

Derrière les désastres du présent, il s’agit de retrouver cette antériorité immémoriale de la valeur de la personne qui est en soi, – et par soi, digne de respect. « Le respect ne s’adresse jamais qu’à des personnes en a aucun cas à des choses [22]. » Pour Kant, le respect pour autrui qui est comme moi-même une personne, « limite toute faculté d’agir comme bon nous semble [23] ». Formule de Kant à méditer au temps où l’on fait ses offices à la sécurité et au risque (que l’on confond, d’ailleurs, avec une fallacieuse ardeur, avec le danger). Le respect commande proprement d’agir « de telle sorte que tu traite l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin, et jamais simple-ment comme un moyen [24]. »

Le respect de la dignité, et donc de la personne humaine permet de discerner le geste de trop, de garder la distance entre l’excès d’attention et l’indifférence, entre l’excès de soin et l’abandon, entre l’accaparement et le délaissement. Cette idée du respect se trouve dans le droit de la santé, dans le droit qui organise la protection des personnes, dans celui qui ré-prime les atteintes à la personne et à sa dignité. En ce sens, le droit pose un cadre pour l’action des professionnels, afin de maintenir la distance, c’est-à-dire le respect qui fonde notre commune humanité. Cette distance est favorable à la réflexion éthique et en est la condition. Le droit donne des lignes directrices générales : respect de son universalité. Il ne peut en être autrement, le droit prescrit mais ne décrit pas ce qu’il convient de faire dans telle situation concrète. La tâche du professionnel sera, à partir de la personne universelle, de la personne juridique, de rencontrer la personne réelle.

S’ouvre un espace pour la réflexion éthique, en considération de la personne en face-à-face, dans une situation concrète, avec ses désirs, ses besoins, ses choix et ses déraisons. Si le res-pect implique une distance nécessaire pour que la personne malade soit objet de soin et d’attention, il n’est pas suffisant pour qu’autrui soit le sujet proche d’un accompagnement personnalisé. Le respect de la dignité de la personne doit s’accompagner du respect du pro-chain atteint de la maladie d’Alzheimer. Ce qui ne se manifeste pas, d’emblée, dans un bien-faire, dans l’excellence d’un geste technique, bien que cela soit indispensable. Il y a partir de la personne universelle à rencontrer « l’universalité personnelle » dont parle Ferdinand Al-quié. C’est-à-dire du prochain [25].

Pour le professionnel, la rencontre singulière, de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, consistera à inventer l’acte concret qui « peut rendre proche le lointain. » Pour Jankélévitch, c’est aller du « vous du respect au tu de l’amour [26]. » La per-sonne atteinte de la maladie d’Alzheimer est dans la claustration d’un monde qui n’a aucune espèce de sens et elle ne peut lui en donner un. Rendre proche le lointain pour accompagner la personne dans le souci de lui permettre de manifester ses préférences et ses choix ac-tuels, c’est l’aider à justifier son être parmi nous, c’es l’aider à donner un sens à sa vie boule-versée par la maladie. Car nul ne peut vivre, sans dommage supplémentaire, dans l’incohérence.

Peut-être, y aurait-il avantage à redécouvrir la signification du sentiment de respect des an-ciens grecs. Le mot respect signifiait à la fois, retenue, pudeur, égard, indulgence, prendre en sa garde, ce qui à de la valeur au sens moral, la faiblesse à protéger. Et aussi, ce que l’on juge digne, ce à partir de quoi il faut agir et ce qui pèse de tout son poids sur l’action [27]. Le respect se manifesterait par la conscience que la relation de soin est d’abord une rencontre d’une personne avec une autre personne, non d’abord celle d’un soi-gnant avec un malade. Ce serait un regard, d’abord d’humanité [28]. C’est dans cette présence singulière, de personne à per-sonne, que pourrait s’inventer l’acte concret qui respecterait, au mieux, la dignité de la per-sonne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, se présenter, en tant que personne, oblige à considérer l’autre, retranché dans son monde avec à l’idée que son monde est aussi notre monde présent. « Serait-il véritablement humain l’homme qui ne respecterait rien ni per-sonne [29] ? ».


[1« Dieppe est vide de moi-même ; c’était un autre moi, un moi de mes premiers jours finis, qui jadis habita ces lieux, et ce moi a suc-combé, car nos jours meurent avant nous. Ici vous m’avez vu sous-lieutenant au régiment de Navarre […], vous m’y avez revu exilé sous Bonaparte ; vous m’y ren-contrerez de nouveau lorsque les journées de juillet m’y surprendront. M’y voici encore… » (Chateaubriant, Mémoires d’outre-tombe t.I, Paris, coll. Pléiade, Galli-mard, 2000, 1232 p., p.435)

[2« Reperta personae est definitio : naturae rationabilis indiuidua substantia », Boèce, « Contre euty-chès et Nestorius », in Traités théologiques, trad. A.Tisserand, Paris, éd. GF Flammarion, 2000, 263 p., pp.74-75

[3Adopté à Paris, au palais de Chaillot le 10 dé-cembre 1948.

[4Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, Rome le 4 novembre 1950

[5La déclaration de 1789 est rattachée au préambule de la Consti-tution du 4 octobre 1958. En droit, les principes de 1789 figurent au sommet de la hiérarchie des normes.

[6Les révolutionnaires de 1789 étaient pétris de culture latine. Au sens latin (natus) signifie : fait pour, né pour, destiné à, disposé naturellement pour

[7« L’une [la bête] choisit ou rejette par instinct, et l’autre [l’homme] par un acte de liberté : ce qui fait que la bête ne peut s’écarter de la règle qui lui est prescrite, même quand il lui serait avantageux de le faire, et que l’homme s’en écarte souvent à son préjudice. C’est ainsi qu’un pigeon mourrait de faim près d’un bassin rempli des meil-leurs viandes, et un chat sur un tas de fruits ou de grains, quoique l’un et l’autre pût très bien se nourrit de l’aliment qu’il dédaigne s’il s’était avisé d’en essayer ». (Jean-Jacques Rousseau, Discours sur l’origine de l’inégalité, in Œuvres Complètes III, Paris, coll. Pléiade, 1964, p. 141-142)

[8« Les êtres dont l’existence dépend, à vrai dire, non pas de notre volonté, mais de la nature, n’ont cependant, quand ce sont des êtres dépourvus de raison, qu’une valeur relative, celle de moyens, et voilà pourquoi on les nomme des choses ; au contraire, les êtres raisonnables sont appe-lés des personnes, parce leur nature les désigne déjà comme des fins en soi, autrement dit comme quelque chose qui ne peut pas être employé simplement comme moyen, quelque chose qui par suite limite d’autant toute faculté d’agir comme bon nous semble (et qui est un objet de respect) ». (Em-manuel Kant, Fondements de la métaphysique des moeurs, in Kant, Oeuvres philosophiques II, Paris, Gallimard, coll. Pléiade, 1985, p. 295)

[9Paul Ricoeur, Pour l’être humain du seul fait qu’il est humain, in Les enjeux des droits de l’homme, dir. J.-F. de Raymond, Paris, Larousse, 1988, 256 p., pp.235-236

[10« Ce qui a un prix peut être aussi bien remplacé par quelque chose d’autre, à titre d’équivalent ; au contraire, ce qui est supérieur à tout prix, et par suite n’admet pas d’équivalent, c’est ce qui a une dignité ». (Emmanuel Kant, Fondements de la métaphysique des moeurs, in Oeuvres philosophiques II, Paris, Gallimard, coll. Pléiade, 1985, p. 301-302)

[11« Dire que l’on se sentait alors contesté comme homme, comme membre de l’espèce, peut apparaître comme un sentiment rétrospectif, une explication après coup. C’est cela cependant qui fut le plus immédiatement et constamment sensible et vécu, et c’est cela d’ailleurs, exactement cela, qui fut voulu par les autres. » (Robert Antelme, L’espèce humaine, Paris, Gallimard, Tel, 1978, 308 p., p.11)

[12Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

[13Articles L. 1111-4, L. 1111-11 à L. 1111-13 du Code de la santé publique

[14Loi n° 2007-308 portant réforme de la protection juridique des ma-jeurs

[15Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, arti-cle 1er

[16Article 16 du Code civil

[17P. Léautaud, Journal littéraire t.1, Paris, Mercure de France, 1954, 368 p., p.147

[18« Jean de Gourmont m’a parlé quelquefois du beau garçon qu’était son frère dans sa jeunesse. Il y avait quelques années qu’il était à Paris, quand un accident de santé le défigura. Il avait alors trente-trois ans… Quand Rémy de Gourmont fut en état de sortir, ils partirent tous les deux pour Coutances. À l’arrivée du train, sur le quai, leur père les attendait. Il vit venir Jean de Gourmont, accompagné d’un autre voyageur. Il lui dit : ‘’Eh bien, où est Rémy ? Tu ne l’as donc pas amené ? ‘’ Rémy de Gourmont était devant lui. Il ne le reconnaissait pas. », (P. Léautaud, Passe-temps, Paris, Mercure de France, 1946, p.266, pp.85-86)

[19« Mais si c’est là ce que tu vois, ce n’est donc pas lui que tu vois (comme tu ne peux par ailleurs le nier) : tu vois simplement l’indignité, l’imperfection, et tu reconnais ainsi que, lorsque tu l’aimais, ce n’est pas lui, en un autre sens, que tu voyais, mais uniquement ses quali-tés et ses perfections auxquelles tu portais ton amour. » (S. Kierkegaard, Les œuvres de l’amour, in Œuvres complètes t.14, Paris, Éditions de l’Orante, 1980, 390 p., pp.157-158).

[20« Mais qu’ai-je gagné à ma nature réservée ? d’être devenu, parce que j’étais impénétrable, un je ne sais quoi de fantaisie, qui n’a aucun rapport avec ma réalité. Mes amis mêmes se trompent sur moi… » (Chateaubriant, Mémoires d’outre-tombe t.I, Paris, coll. Pléiade, Gal-limard, 2000, 1232 p., p.360)

[21C’est un des sens du mot respect (en latin respicere) : regarder derrière soi, sur ce qui est stable et envers quoi il faut avoir égard

[22Emmanuel Kant, Critique de la raison pratique, in Oeuvres philosophiques II, Paris, Gallimard, coll. Pléiade, Gallimard, 1985, p. 701

[23Emmanuel Kant, Fondements de la métaphysique des moeurs, in Oeuvres philosophiques II, Paris, coll. Pléiade, Gallimard, coll. Pléiade, 1985, p. 294

[24Ibid., p. 295

[25« À distance, il [le prochain] est une ombre qui, sur le chantier de l’imagination, passe devant la pensée de chacun – mais que l’homme que l’on croise à cet instant et dans la réalité soit le prochain, on ne le découvre peut-être pas. » (S. Kierkegaard, Les œuvres de l’amour, in Œuvres complètes t.14, Paris, Éditions de l’Orante, 1980, 390 p., p.74). Et, Kierkegaard ajoute ; « En général, on sait fort bien que le prochain est là tout proche quand on veut faire valoir des droits sur lui ou lui réclamer quelque chose. » (Ibid. p.21)

[26V. Jankélévitch, Les vertus de l’amour v.2, in Traité des vertus t.2, Paris, Flammarion « Champs », 1986, 360 p., p. 112

[27Respect (aidos) et axiome (axian). P. Chantraine, Dictionnaire étymologique de la langue grecque, Paris, Klinc-sksieck, 1990, p. 94

[28« … lorsque Davoust avait levé la tête de sa liste où le destin de plusieurs êtres humains était indiqué par des numéros. Pierre n’était pour lui qu’une sorte d’objet, et il aurait pu sans remords de conscience le faire fusiller ; mais maintenant c’était l’homme qu’il voyait en lui. » (L. Tolstoï, La guerre et la paix, Paris, coll. Pléiade, Gallimard, 1961, 1649 p., p.1256)

[29Platon, Protagoras 320c-322d, in Œuvres complètes t.1, Paris, coll. Pléiade, Gallimard, 1940, 1472 p.


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