L’Académie nationale de Médecine souhaite encadrer la notion de patient partenaire

jeudi 20 juin 2024, par Bruno Benque

La Médecine 4P introduit le patient partenaire comme acteur privilégié du système de Santé. L’Académie nationale de Médecine a souhaité mieux cadrer cette notion en commandant un rapport à un de ses groupes de travail. Elle a récemment publié les résultats de ce travail qui décrivent des patients partenaires formés et formateurs ayant diverses fonctions au sein de la communauté soignante.

La Médecine moderne est généralement décrite comme celle des trois P, Prédictive, Préventive et Personnalisée. Il faut désormais y ajouter un quatrième P, celui de la médecine Participative. Les patients sont en effet amenés à participer de manière active à leur propre traitement et un des buts de l’éducation thérapeutique du patient est de favoriser cette évolution.

L’Académie nationale de Médecine se penche sur la notion de patient partenaire

Dans ce contexte, sont apparus des « patient experts » sensés compléter l’arsenal soignant au plus près des malades. L’Académie Nationale de Médecine s’est emparée de ce sujet car elle a souhaité s’interroger en profondeur sur ce que cette notion implique, afin d’en décrire les limites, mais aussi les dérives éventuelles, « ce qui est nécessaire pour pouvoir soutenir d’une manière saine son développement ».

Elle incite en préambule à bien choisir les termes à utiliser et préconise l’utilisation du terme « patient partenaire » pour unifier la dénomination, notamment en raison de la difficulté de définir l’expertise, le risque d’opposer l’expertise du patient à celle des professionnels de santé et la restriction du terme « patient expert » par rapport à la diversité des rôles des patients dans le système de santé. Ce terme est jugé, d’autre part, en ligne avec le concept de médecine participative qui reflète l’évolution moderne de la médecine, en harmonie avec les transformations de la société.

Un groupe de travail produit un rapport sur l’implication des patients partenaires aujourd’hui

Un groupe de travail (GT) a donc été formé et a procédé à 13 auditions de personnes pertinentes du 15 septembre 2022 au 19 septembre 2023 en sessions mixtes, en présentiel et en distanciel, qui ont permis d’entendre 31 personnalités et d’éclairer le GT sur le concept même de patient partenaire et ses implications éthiques, sur l’avis de patients partenaires eux-mêmes et des associations de patients, sur la place des patients partenaires dans le système de Santé.

Le rapport élaboré par le GT relève tout d’abord que le concept de patient partenaire implique la prise en compte du fait que les patients atteints de maladie chronique acquièrent un savoir, souvent qualifié de « savoir profane », multiforme, pouvant être décrit en termes de savoirs expérientiels, implicites et explicites. Ce savoir a des aspects à la fois théoriques, pratiques et techniques et donne au patient des capacités qui lui permettent d’agir sur lui-même, de s’adapter, d’interagir avec les autres, de générer des ressources, des idées et des connaissances nouvelles.

Des patients partenaires formés et formateurs

Le GT se penche également sur la formation des patients partenaires, qui est apparue indispensable à mettre en place notamment dans le cadre de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), dans la prise en charge des maladies chroniques en particulier. Celle-ci peut être réalisée à la fois par des instances de type universitaire et par des associations de patients agréées. À l’instar des soignants également impliqués, elle est réglementairement obligatoire pour eux, comme pour tous les intervenants dans les programmes d’ETP.

Mais certains patients partenaires sont impliqués également dans l’enseignement des étudiants en santé, dans le cadre d’un complément pédagogique dédié à la « médecine participative » et au partenariat patient-professionnel de santé qui en découle. Le GT évoque ici l’avènement d’un nouveau paradigme qui implique à la fois les patients, les professionnels de santé et les étudiants en santé.

Un rôle de pair-aidant, d’enseignant, de co-chercheur et de conseil au grand public

Ce rapport résume ainsi l’implication des patients partenaires, tout d’abord en tant que pair-aidant, en tant qu’enseignement après des autres patients, mais aussi des étudiants en santé, en tant que co-chercheur, et qualifie le rôle des associations de patients agréées et des patients partenaires dans les orientations du système de santé.

Ces dernières agissent sur l’information du public sur les pathologies et la prévention, sur la défense des droits en matière d’accès aux soins, d’information médicale, de consentement éclairé et de confidentialité des données médicales, ainsi que sur les politiques de santé en conseillant les autorités de santé sur de nombreux sujets.

L’Académie nationale de Médecine veille à d’éventuelles dérives

Le GT dresse toutefois des garde-fous à la participation des patients partenaires, le premier étant la prévention de l’auto-proclamation de personnes qui pourraient utiliser leur maladie pour des avantages personnels. Il met en garde également sur un éventuel affaiblissement du rôle central des soignants dans la prise en charge médicale de leur patient et promeut une collaboration mutuelle bénéfique plutôt qu’une confrontation.

Au regard de cette description détaillée, l’Académie nationale de Médecine formule des recommandations visant à promouvoir l’implication des patients partenaires dans les soins, la formation des étudiants en santé et la recherche, ainsi que le rôle des associations agréées de patients, à vérifier la légitimité des patients partenaires, à intégrer le concept de patient partenaire dans les études médicales avec le soutien des enseignants et des doyens, et enfin à adopter le terme « patient partenaire » pour exprimer l’engagement des patients dans la médecine participative.

Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@gpsante.fr
@bbenk34.


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