La FHF donne sa vision éthique des directives anticipées

jeudi 20 février 2020, par Bruno Benque

Un an après sa création, l’Espace éthique de la FHF vient de rendre son premier avis. Celui-ci concerne les directives anticipées et met en lumière l’importance d’une concertation tripartite entre le malade, le médecin et la personne de confiance ou un proche. Il met en garde également de ne pas minimiser la bonne compréhension du malade afin que son consentement soit vraiment éclairé...

L’Espace éthique de la Fédération Hospitalière de France (FHF) a été créé en début d’année 2019. Il a pour objet d’apporter son éclairage sur les situations complexes que génèrent les évolutions de la médecine, et, par conséquent, la prise en soins des patients tout au long de leur parcours de Santé.

Un espace éthique qui s’appuie sur les experts des 4000 établissements publics de Santé

Cet Espace de réflexion est composé de personnalités diverses représentées par son Président, le Pr Régis Aubry. Dans un communiqué publié sur le site de la FHF, il affirme exprimer ses analyses en toute indépendance, s’appuyant sur « les travaux de ses membres, sur ceux des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux, ainsi que sur les réflexions et expériences des professionnels et experts des 4000 établissements publics de santé et médico sociaux fédérés par la FHF ». Son domaine de réflexion s’étend à la médecine, au soin, à l’accompagnement de la personne, sur des champs aussi vastes que l’organisation de la prise en soins, le financement de la protection sociale, la génomique ou la fin de vie notamment.

Un premier avis sur les directives anticipées

Alors que la concertation relative aux droits des malades en fin de vie et sur les textes d’application de la Loi Léonetti–Claeys, l’Espace éthique de la FHF a publié, le 27 janvier 2020, son premier avis portant sur les Directives Anticipées (DA) susceptibles d’être mises en œuvre par les personne atteinte d’une maladie grave. Les DA, rappelle cet avis, « sont un outil destiné à la fois à faciliter l’expression de la volonté d’une personne, malade ou non, concernant sa fin de vie, et à renforcer la valeur de cette volonté lors des prises de décisions médicales en fin de vie au cas où la personne ne serait plus en capacité d’exprimer sa volonté ».

Un dispositif de concertation tripartite

Les DA doivent néanmoins résulter d’une concertation entre le malade, son médecin et sa personne de confiance, voire de ses proches. Or, il arrive que, par manque de temps, de disponibilité ou de formation du médecin à la communication en situation complexe, cette concertation ne produise pas les effets escomptés et que les DA ne soient perçues que le prisme administratif, ce qui s’avère alors contre-productif. L’avis de l’Espace éthique de la FHF craint dans ce cas que les DA perdent de leur intérêt et soient petit à petit abandonnées. Il propose donc de créer plusieurs dispositifs afin que la décision du patient soit effectivement discutée et éclairée.

Une bonne compréhension pour un consentement vraiment éclairé

Le premier serait un « dispositif d’accompagnement pour l’élaboration des DA », sorte d’« approche graduée et échelonnée dans le temps, un temps partagé entre un médecin et/ou un infirmier et/ou un psychologue et/ou la personne de confiance ou un proche, pour permettre à la personne malade de cheminer à son rythme... » Il s’agit ensuite de mettre en place un socle d’interaction entre DA et personne de confiance pour envisager une triangulation susceptible de faciliter le cheminement de la personne malade et la bonne compréhension de ses souhaits par la personne de confiance. Car le danger, dans pareille situation, est que le malade ne puisse pas assimiler les conséquences d’une fin de vie « accélérée » et apporte un consentement éclairé... seulement en façade.

Ces réflexions semblent somme toute pertinentes et rappellent, s’il en était nécessaire, le caractère déstabilisant d’une telle décision et des implications émotionnelles qu’elle motive. Et nous soutenons cet Espace éthique pour ce premier avis qui devrait, nous le souhaitons, donner du sens aux Directives anticipées.

Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@cadredesante.com
@bbenk34


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