mercredi 14 septembre 2022, par
Comme attendu, l’Avis N°139 du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) sur les questions de la fin de vie a été publié ce 13 septembre 2022. S’il a identifié un décalage entre la loi et son application, le CCNE approuve le cadre juridique dans ce domaine. Il souhaite par ailleurs favoriser le caractère interprofessionnel de la décision d’arrêt de traitement et appelé à l’organisation d’un grand débat national pour confirmer les soignants dans ce processus.
Nous l’attendions avec impatience et il a été publié au moment annoncé : le nouvel Avis du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) intitulé « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » (Avis 139).
<Un décalage identifié entre la loi et son application
Ce texte aborde les questions éthiques générées par l’application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie et intègre un certain nombre de propositions afin que tous les acteurs du système, législateurs, citoyens, professionnels de santé, citoyens, chercheurs, etc., puissent s’appuyer sur une base de réflexion dans ce domaine. Dans le bilan qu’il dresse de la période écoulée, celle qui a fait suite à la loi Claeys-Leonetti de 2016, le CCNE identifie un décalage entre la loi et son application, notamment en termes d’évaluation des impacts de la loi sur nos concitoyens.
Il estime toutefois que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme et que les personnes atteintes de maladies graves et évoluées bénéficient de dispositifs respectueux de leur dignité. Il regrette cependant que certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances insoutenables, mais dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, ne puissent pas bénéficier, selon la loi, des mêmes dispositifs.
Favoriser le caractère interprofessionnel de la décision d’arrêt de traitement
Parmi les propositions qu’il formule, le CCNE souhaite voir renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, en soutenant l’expression anticipée de la volonté des patients en fin de vie - désignation de la personne de confiance et directives anticipées -, de favoriser le caractère interprofessionnel des acteurs susceptibles d’interférer dans la décision médicale d’arrêt de traitement, mais également d’élargir la sédation profonde et continue au-delà̀ des unités spécialisées en soins palliatifs.
Les us et coutumes ayant fortement évolué depuis plusieurs années, la demande d’aide active à mourir est désormais clairement traitée par le CCNE, notamment dans son Avis 139, dans lequel elle dit souhaiter qu’elle soit exprimée par une personne disposant « d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée ». Cette demande doit être suivie d’une décision faisant l’objet d’une trace écrite argumentée et « prise par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale rassemblant d’autres professionnels de santé ».
Organiser un grand débat national afin de conforter les soignants dans le processus
Enfin, le CCNE, devant l’extrême complexité́ du thème de la fin de vie, « qui fait se croiser représentations symboliques et spirituelles de la mort, peur et angoisses », souhaite aller plus avant dans la réflexion collective sur ce sujet. Elle appelle à l’organisation prochaine d’un grand débat national afin que s’instaure un temps de dialogue et d’écoute respectueuse entre les populations et les soignants, qui se trouvent dans une situation globale difficile et ont plus que jamais besoin d’un consensus collectif pour mener à bien leur accompagnement des patients dans leur parcours de fin de vie. Le CCNE participera, bien entendu, à ce débat national s’il est créé.
Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@cadredesante.com
@bbenk34.
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