Bioéthique et fin de vie vues par une psycho-oncologue

Pendant près de 20 ans, Valérie Sugg a arpenté les services de cancérologie hospitaliers auprès des personnes malades, de leurs proches souvent vers la rémission mais parfois, aussi, dans un accompagnement en fin de vie. Au lendemain de la disparition de Monsieur Axel Kahn, nous souhaitions aujourd’hui rouvrir le débat auquel il participait activement avec ce texte qui revient sur les états généraux de la Bioéthique et sur des expériences de terrain.

La Loi Leonetti, élaborée pour faciliter les fins de vie, mais...

La loi n°2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 (dite « loi Leonetti ») précise les droits des malades et organise les pratiques des professionnels de santé en France au moment de la fin de vie d’une personne malade. Elle a été « approfondie » et modifiée en 2015 pour donner à chacun la liberté de choisir sa fin de vie, mais elle est incomplète, insuffisante et se doit d’être complétée, de mon point de vue.
Ce texte n’autorise qu’une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale et rend contraignantes les « directives anticipées ». La loi Leonetti voulait « protéger » la personne malade de l’acharnement thérapeutique et condamner l’euthanasie active. Mais le résultat n’est pas du tout satisfaisant, en tout cas, c’est ce que je constate trop souvent.

Le notion d’acharnement pas toujours très claire

Cette loi permet à vous ou votre proche de refuser un ou des traitement(s), s’il le souhaite. Si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, la loi permet au médecin de limiter ou d’arrêter un ou des traitement(s), dans le cadre d’une procédure très réglementée. Ensuite, la loi réaffirme un engagement de non abandon de la personne en fin de vie par l’équipe soignante. Celle-ci doit tout mettre en œuvre pour soulager et accompagner la personne malade, jusqu’à son décès. La décision de limiter ou arrêter des traitements appartient toujours au médecin. Toutefois, le médecin doit mettre en œuvre une procédure collégiale pour décider, c’est-à-dire qu’il ne doit pas prendre seul la décision de limiter ou d’arrêter les traitements. La procédure collégiale est définie dans l’article 37 du Code de Déontologie médicale. Le médecin doit prendre en compte les directives anticipées du patient si celui-ci les a rédigées. Il doit consulter la famille, la personne de confiance si le malade en a désigné une et l’équipe soignante. Il doit également faire appel à un médecin consultant. Ce dernier, qui ne doit avoir aucun rapport hiérarchique avec le médecin qui prend la décision, donne son avis médical. Au terme de ses diverses consultations, le médecin en charge du patient prend la décision d’arrêter ou non certains traitements. Il doit s’engager à soulager le patient jusqu’à la mort et de permettre donc nouvellement une sédation continue. Dans la réalité du quotidien des services, le refus d’acharnement de la loi Léonetti ne prend pas toujours vraiment sens parce que la notion est trop vague. Donner de l’oxygène à une personne en stade terminal ou poser une sonde gastrique, est-ce de l’acharnement ? Hydrater une personne qui ne peut plus boire, est-ce de l’acharnement ou simplement lui donner à boire autrement ? Une sédation terminale telle qu’elle a été décidée suffit-elle à répondre aux attentes de certains, ou bien est-ce continuer de laisser une personne sans traitement, mourir à petit feu pendant plusieurs semaines, sans mettre un terme à certains calvaires ?

Mais, au quotidien, ce mode de décision est remis en question. Si une personne est soudainement en grande détresse respiratoire ou autre, dans un état douloureux extrême, proche du coma etc… et pour laquelle une décision devrait pouvoir être prise dans l’heure ou les heures qui suivent…personne n’a de réponse, tout dépend alors du mode de fonctionnement instauré par le chef du service concerné. Pour l’euthanasie active, la loi Léonetti interdit donc la décision qu’un acte médical puisse provoquer intentionnellement la mort pour mettre un terme aux souffrances physiques et psychiques insupportables pour une personne en fin de vie. C’est-à-dire que l’on peut décider d’arrêter les traitements, de tenter de soulager les douleurs de la personne en fin de vie, de la plonger dans une sorte de sommeil par la sédation, mais pas de faciliter sa mort si la personne malade souhaite être aidée pour que son agonie cesse. Si la personne en fin de vie a laissé des directives écrites c’est alors son avis qui est suivi, mais dans les limites énoncées plus haut. Si le consentement de la personne ne peut être connu dans le cas où la personne n’est plus consciente et si la famille se déchire entre deux avis, cela donne le cas Vincent Lambert !

Accompagner chacun selon ses propres volontés

Je crois surtout que la fin de vie étant toujours un sujet tabou, trop souvent, il y a un manque d’échanges entre les personnes malades et leurs proches, entre les personnes malades et les équipes soignantes, comme un évitement qui ne permet pas de prévoir, d’organiser, de planifier les choses, avant l’agonie. En parler quand la personne est épuisée, a perdu de nombreuses facultés ou se trouve dans des souffrances terribles, c’est beaucoup trop tard. On devrait pouvoir en discuter ouvertement avant mais parfois certaines équipes médicales ont du mal à informer les personnes malades en fin de vie à qui la gravité de leur état n’est pas dite, que l’on envoie dans des services de soins palliatifs sous le prétexte du traitement de la douleur et à qui certains médecins n’auront pas dit la vérité sous prétexte que ces personnes n’étaient pas capables de l’entendre. Je l’ai moi-même entendu de certains oncologues prétendant que certaines personnes ne sont pas aptes à entendre qu’elles vont bientôt mourir et à qui ils préfèrent ne rien dire. Je ne sais pas qui ils protègent vraiment, enfin si, je crois savoir.…

Certaines personnes arrivées au bout de leur chemin peuvent aussi ne pas vouloir entendre ce que tente d’expliquer le médecin parce qu’il y a quelque chose d’inacceptable à s’entendre dire que la vie va bientôt nous échapper, c’est assez évident à comprendre. Dans ce cas, l’accompagnement demande plus de temps, d’investissement de la part de l’équipe qu’il s’agisse d’une personne dans un service de soins palliatifs ou bénéficiant d’une hospitalisation en maison spécialisée ou à domicile. Et les équipes qui accompagnent sont d’une grande humanité en étant là, sans mettre les mots que la personne ne veut pas entendre, en respectant les limites autorisées par celui qui s’en va. Rien n’est simple, tout est à discuter, expliquer, écouter, échanger, partager parce que chaque fin de vie est unique et que l’on doit accompagner chacun selon ses propres volontés, pas les nôtres.

Quelques exemples issus de ma pratique

Je peux vous parler de Thierry qui a demandé à l’équipe de mettre un terme à ses souffrances et n’a pas été entendu parce que seule la sédation a pu être mise en place et que cela ne l’a pas empêché de gémir, longtemps, avec autour de lui des proches désœuvrés d’être impuissants à le soulager. Je peux vous dire combien j’ai été triste de ne pouvoir tenir la promesse que j’avais faite à Françoise, la si jolie Françoise qui avait une fille de dix-sept ans, qui m’avait fait promettre d’être toujours « présentable » pour sa fille, de ne pas être maintenue en vie pour rien, et que l’acharnement thérapeutique a prolongé de plusieurs jours alors qu’elle perdait du poids et ne ressemblait plus à elle-même et que sa fille en parvenait même plus à rentrer dans la chambre tellement c’était visuellement violent. Je peux vous parler aussi d’Hélène dont je sais qu’elle avait caché des comprimés et qui est étrangement décédée chez elle subitement, une nuit parce qu’elle ne supportait plus l’oxygène dont elle était dépendante et qui lui faisait perdre le goût de vivre. Je crois qu’elle a mis un terme elle-même à cet enfer, seule, hélas. Que vous dire de Jules qui ne cessait de répéter qu’on en finisse, qu’on l’aide à mourir tellement il souffrait dans son corps et tant d’autres, encore. Quant à Martine, c’est en Belgique qu’elle est partie pour trouver une aide et mourir dans al dignité qu’elle souhaitait mais à l’étranger, loin des siens, de ces adieux déchirants avec son propre pays qui ne lui reconnaissait pas le droit d’éviter une agonie de souffrances infinies. Bien sûr que certains partent dans leur sommeil, comme apaisés mais ce n’est pas le cas de tous, loin de là.

Le sujet est difficile, sensible, il concerne la cancérologie, mais bien d’autres maladies qui peuvent être très douloureuses dans leur évolution terminale. Les avis sont partagés, personne n’a tort, mais le mieux serait peut-être de respecter le choix de chacun, dans la tolérance de la différence, de ce que l’autre souhaite pour lui, sans jugement aucun, sans y adjoindre forcément du religieux, des croyances, un avis qu’on ne demande pas. Cependant le chemin semble encore semé d’embuches, de barrières psychologiques, philosophiques, religieuses et j’en passe. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre et/ou de mourir. Chacun fait ce qu’il peut face à sa propre finitude, personne n’est à juger. On ne peut décider à la place de l’autre ce qui est bon pour lui. Mais l’autre, quel qu’il soit doit pouvoir choisir de mettre un terme à sa vie si son état en phase terminale de sa maladie lui est insupportable pour ses raisons propres et dans un cadre défini.

Il serait bon que très vite, notre pays ait le courage de donner à chacun la liberté de choisir la façon dont il veut pouvoir vivre sa fin de vie. Je ne souhaite pas que d’autres endurent ce qu’aucun être humain ne devrait être obligé d’endurer.

Valérie Sugg
Psycho-oncologue
Auteure de « L’hôpital, sans tabou ni trompette » et de Cancer, sans tabou ni trompette"