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Bioéthique et fin de vie vues par une psycho-oncologue (PART I)

mercredi 14 mars 2018, par Valérie Sugg

Pendant près de 20 ans, Valérie Sugg a arpenté les services de cancérologie hospitaliers auprès des personnes malades, de leurs proches souvent vers la rémission mais parfois, aussi, dans un accompagnement en fin de vie. Elle nous parle des Etats généraux de la Bioéthique et plus particulièrement de la façon dont les personnes en fin de vie sont accompagnées en France, ce qu’elles en disent, comment le vivent les proches, elle aborde tout, sans tabou.

Les Etats Généraux de la Bioéthique, pour quoi faire ?

Je trouve non seulement intéressant mais nécessaire que l’on prenne le temps de se questionner de nouveau face à l’évolution majeure des sciences et technologies médicales. Cela pose de multiples questions passionnantes auxquelles nous allons devoir répondre notamment de savoir si ce qui devient techniquement possible en matière médicale est souhaitable pour chacun. La loi de bioéthique de 2011 a permis, entre autres, le don croisé d’organes entre proches et selon des conditions précises mais aussi la vitrification (congélation ultra-rapide) des ovocytes, des recherches sur l’embryon sous certaines conditions etc... C’est donc une avancée certaine pour le bénéfice de tous mais à condition, bien entendu, que tout cela soit encadré et c’est le cas, jusqu’à présent, en France. Ce qui me semble aussi intéressant c’est que chacun peut donner son avis, spécialiste, association, soignant ou simple citoyen, chacun peut émettre un avis, faire des suggestions et, comme je le répète souvent dans mes livres, c’est en parlant de tous les sujets que l’on progresse sur leur connaissance mais aussi leur intérêt pour tous et pour chacun.

Une partie de ces états généraux concerne un sujet assez tabou, la fin de vie donc la mort

Le progrès médical doit être encadré et les avancées technologiques adaptées à l’évolution de notre société, la mort est bien entendu, un sujet particulier, un tabou majeur aujourd’hui. Il suffit de regarder les stars médiatiques, les acteurs, présentateurs, politiques ; de lire la presse spécialisée dans la mode, les pubs de maquillage etc… les rides sont bannies, effacées, gommées à coup de logiciels, de filtres… Les Etats Généraux de Bioéthique doivent aussi se poser la question du jeunisme, du déni du vieillissement, d’un monde qui semble vouloir s’illusionner sur la vie éternelle que tant veulent promettre. On devrait d’ailleurs s’inquiéter ou au moins se questionner sur cette obsession du paraître, sur ce que cela dit de l’évolution de notre société, mais c’est un autre sujet.

La loi sur la fin de vie et la possible confusion entre fin de vie et agonie ?

Quand on parle de fin de vie, l’image que chacun peut avoir en tête est souvent celle d’une personne dans ses dernières heures de vie, avec parfois le souvenir d’un parent auprès duquel on a pu être dans ce moment-là ou pas. Globalement, la fin de vie, et je vous parle plus particulièrement de la cancérologie, domaine dans lequel je travaille, c’est ce moment si difficile d’abandon de tout traitement curatif, de toute possibilité d’améliorer l’état d’une personne gravement malade dont l’issue ne peut être que la mort. C’est ce moment si complexe où un médecin va devoir annoncer à la personne, et parfois aux proches présents, qu’il n’y a plus aucun traitement possible, qu’aucun traitement ne pourra plus stopper ni freiner l’évolution du mal. C’est une prise de conscience difficile et progressive pour la personne malade parce que forcément, c’est un traumatisme profond que d’entrevoir, comprendre que la seule issue à venir est la mort, inéluctable.

Personne ne peut se satisfaire d’un tel constat, les médecins ont tout tenté car leur but est bien sûr de soigner en espérant guérir et la personne malade espère bien entendu l’amélioration de son état. Ce n’est pas une décision simple et elle repose bien sûr sur des bilans médicaux objectifs. Petit à petit ou rapidement, la maladie semble prendre le dessus. Le patient sent bien que l’équipe médicale fait tout pour la soigner, que les infirmières sont prévenantes et douces, mais justement tant de gentillesse inquiète parfois. Il y a surtout les ressentis de chacun : l’épuisement, la fatigue du corps qui lutte contre le mal qui progresse. Souvent, ce que me disent les personnes malades c’est qu’elles savent, avant même que l’équipe médicale ne leur dise, qu’il n’y a plus d’espoir, que leur corps montre les signes d’un abandon, d’une progression inexorable du mal. Il peut y avoir la perte progressive de certaines capacités, cela peut être la marche, la parole, la vision etc… mais aussi les douleurs, les raideurs. La dépendance aux proches devient plus visible, palpable. Parfois justement c’est le regard de l’entourage qui change, ils semblent encore plus inquiets. Même leur façon de parler est plus douce, leurs gestes plus tendres. Il y a aussi l’angoisse et les questions qu’un nouveau bilan fait émerger malgré le courage du patient, sa détermination, son envie de vivre. À ce moment-là, il peut y avoir un rapprochement avec la religion ou au contraire un rejet par colère, par dépit, par peur, par désespoir. Émerge ou se renforce le sentiment d’injustice, de révolte, de ce pourquoi qui ne trouve pas de réponse ou pas toujours et comment accepter l’inéluctable.

Au-delà de cette fin de vie annoncée, certains se retrouvent licenciés, sans le sou, avec une famille à charge, des emprunts en cours, des dettes….. La souffrance est physique, psychique, sociale et spirituelle.

Le champ d’intervention du psycho-oncologue commence ici

Il y a des personnes que j’accompagne depuis le début de leur maladie parfois, d’autres que je découvre au moment de leur récidive, enfin certains demandent à voir une psychologue au moment justement de l’annonce de l’arrêt des traitements. Il n’y a pas de généralités, que des histoires de vies uniques et qui nous demandent, à nous, équipes, de nous adapter quand plus aucun traitement n’est possible. C’est là que tout commence parfois, dans cet accompagnement d’une personne qui va quitter la vie. Il nous faut tout mettre en place, avec elle, avec ses proches aussi, pour que ce qui lui reste à vivre se passe dans les meilleures conditions pour elle. Des équipes pluridisciplinaires sont là, pour l’accompagner, associant professionnels, bénévoles et représentant du culte parfois selon les désirs et selon aussi l’endroit où la personne est suivie. Soyons réalistes, la situation actuelle n’est pas idéale, nous manquons de services de soins palliatifs, d’équipes mobiles pour accompagner ces personnes dans des services non spécialisés ou au domicile, en Ehpad ou en maison de retraite parfois.

Valérie Sugg
Psycho-oncologue
Auteure de « L’hôpital, sans tabou ni trompette » et de Cancer, sans tabou ni trompette"


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