Don d’organes : Continuer la vie (1ère partie)

mardi 23 novembre 2004, par Lucile Blanchard

Un peu d’histoire

En France, les greffes de cornée font l’objet d’expérimentation depuis le 19ème siècle. La loi LAFAY [1] , en 1949, réglemente les prélèvements de cornées. On pouvait donc léguer ses yeux par testament, et voir ainsi arriver le médecin préleveur à domicile, qui extrayait les globes oculaires du défunt, sans plus de cérémonie.

Les premières greffes rénales débutent en France en 1952 à l’hôpital NECKER, avec le professeur HAMBURGER. A cette époque, aucune loi n’encadrait cette activité. Les travaux sur l’histocompatibilité se développent, l’école neurologique parisienne (MOLLARET et GOULON, 1959) décrit pour la première fois l’état de mort encéphalique, et quelques années plus tard apparaissent les premières greffes hépatiques (Pr STARZL Denver 1963), puis cardiaques (Pr BARNARD, Afrique du Sud 1967).

Des essais de greffe pulmonaire n’apportent pas les résultats escomptés avant les années 1980, avènement de la ciclosporine, où l’équipe de PATTERSON à Toronto s’illustre dans cette discipline.
C’est Jean DAUSSET [2], en 1969, qui est à l’origine de la première association pour structurer l’activité en France : France TRANSPLANT, établissant une convention avec l’état.

La loi du 22 décembre 1976 (dite Loi Caillavet) est le premier cadre législatif introduisant la notion « de consentement présumé » c’est à dire que chaque personne n’ayant pas fait connaître de volonté contraire, est implicitement en faveur du don d’organes. Les décrets d’application de mars 1978 créent des registres de refus dans tous les établissements hospitaliers, donnant la possibilité aux personnes opposées au don de le faire savoir.

Une circulaire du ministre des affaires sociales et de la solidarité nationale du 14 mars 1986 identifie pour la première fois la fonction de coordination locale hospitalière : « il convient d’ores et déjà que dans chaque établissement transplanteur soit désigné un coordonnateur local qui serait de préférence une infirmière formée à cette fonction. »
Les greffes se développent, et l’association France TRANSPLANT régionalise les activités, dès 1989 : 7 régions sont gérées soit par des coordinateurs, soit par « des bureaux » , élus par des médecins locaux.

En 1990, les activités de prélèvements et greffes doivent être réalisées par les seules équipes autorisées.
Avec l’augmentation de ses activités, France TRANSPLANT contrôle mal certaines équipes qui réalisent des greffes sans autorisation et la gestion de l’inscription d’étrangers sur la liste des receveurs. Par erreur, une famille ayant accepté le prélèvement d’organes sur son fils reçoit la facturation détaillée, en 1992. Elle s’aperçoit que des organes ont été prélevés sans qu’ils en aient donné leur accord.

Tous ces dysfonctionnements sont mis en évidence dans un rapport demandé par le ministère de la santé en 1992. France TRANSPLANT souhaite évoluer d’une convention vers une délégation de service public. Mais l’état doit se donner les moyens d’exercer un véritable contrôle en améliorant le cadre juridique.

En 1994, une première réflexion est engagée qui donnera naissance, le 29 juillet [3] , aux lois dites de bioéthiques. Elle permet aux professionnels d’exercer dans des limites médicales et éthiques, et réglemente la prise en charge des donneurs et des receveurs.

3 principes fondamentaux sont définis : la gratuité des dons, le principe de consentement présumé maintenu, l’anonymat entre donneur et receveur. En 1998, la centralisation des refus de don d’organes et de tissus s’automatise par le Registre National des Refus (RNR), consultable de tous les hôpitaux de France, 24 heures sur 24.
La première allogreffe mondiale de la main tentée avec succès est réalisée en 1998 par les Prs DUBERNARD et OWEN en France (Lyon).

L’activité de prélèvement d’organes et de tissus

L’état crée un établissement public national, dénommé Etablissement français des greffes, (EFG), placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé [4] . L’EFG est chargé de l’enregistrement, de l’inscription des patients sur une liste définie, de la gestion de celle-ci et de l’attribution des greffons, qu’ils aient été prélevés en France ou hors du territoire national. Ses missions :
- Promouvoir le don d’organes, de moelle, de cornée ou d’autres tissus en participant à l’information du public ;
- Etablir et soumettre à homologation par arrêté du ministre chargé de la santé les règles de répartition et d’attribution des greffons ; celles-ci devront prendre en considération le caractère d’urgence que peuvent revêtir certaines indications de greffe ;
- Préparer les règles de bonnes pratiques qui doivent s’appliquer au prélèvement, à la conservation, au transport et à la transformation de l’ensemble des parties et produits du corps humain : ces règles sont homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé ;
- Donner un avis au ministre chargé de la santé en ce qui concerne les organismes autorisés à importer et à exporter les tissus et les cellules issus du corps humain ;
- Donner un avis au ministre chargé de la santé sur les autorisations prévues aux articles L.712-8 à L.712-20 du code de la santé publique.

L’établissement français des greffes [5] est doté d’un conseil médical et scientifique. Ce conseil est consulté par le directeur pour toutes les missions et avis de nature médicale et scientifique confiés à l’EFG. Sa composition et les modalités de nomination de ses membres sont fixées par décret en Conseil d’Etat.

L’EFG est divisé en différents secteurs : les services de régulation et d’appui, pour couvrir la totalité des besoins du territoire français et les départements d’outre-mer.
Il y a en tout 7 Services de Régulation et d’Appui (SRA). Chaque unité géographique est rattachée à un SRA. Les coordinations interrégionales Nord (I), Est (II), Centre Est/La Réunion (III), Sud-est/Corse (IV), sud-ouest (V), Ouest (VI), Ile-de-France/Centre/Les Antilles (VII), sont en relation avec les coordinations locales hospitalières correspondantes.

L’activité de prélèvement est également soumise à une multiplicité de textes législatifs portant sur l’organisation, la qualité, le transport, la conservation, l’attribution des produits du corps humain [6] .

Pour sensibiliser la population au manque d’organes à greffer, l’Établissement français des greffes et le ministre de la Santé [7] ont adopté en 2000 « le plan greffe » dont l’objectif est d’améliorer l’accès à la greffe des malades en attente d’organe ou de tissu, notamment avec la création de 10 postes médicaux supplémentaires.
C’est dans ce cadre qu’a été organisée la Journée nationale de réflexion sur le don et la greffe, fixée le 22 juin de chaque année.

Pour une greffe d’organe, seuls peuvent être prélevés des organes sur le corps d’une personne en état de mort encéphalique, c’est-à-dire dont le cerveau ne fonctionne plus mais dont le cœur bat encore. Un état très rare qui ne concerne que 2 000 décès sur les 500 000 constatés chaque année en France.

Les établissements et les coordinations hospitalières

Certains hôpitaux sont habilités à pratiquer les prélèvements d’organes ou de tissus, avec une autorisation délivrée par le Directeur général de l’Agence régionale de l’hospitalisation, pour 5 ans, renouvelable [8] .

Le directeur de l’établissement hospitalier de prélèvement s’engage à se mettre en conformité avec les conditions techniques, sanitaires et médicales d’autorisation de prélèvement à des fins thérapeutiques. Pour cela, il doit :
- Disposer du personnel et de l’équipement nécessaires à l’établissement du constat de la mort, en particulier pour les personnes assistées par ventilation mécanique et conservant une fonction hémodynamique
- Justifier d’une organisation permettant des opérations de prélèvements
- Désigner un médecin coordonnateur de l’activité de prélèvement après avis de l’instance médicale consultative et un cadre de santé coordonnateur (ou un infirmier)
- Disposer d’un médecin de prélèvement qualifié et disponible, en propre ou par le biais d’une convention avec d’autres établissements ayant des médecins habilités à effectuer des prélèvements
- Disposer des locaux nécessaires, c’est à dire au moins d’un local adapté à l’accueil des familles et d’un local de prélèvement isolé et équipé de manière à permettre les prélèvements dans des conditions d’asepsie et d’hygiène satisfaisantes
- Disposer des moyens nécessaires à la restauration décente du corps
- Disposer, par le biais d’une convention, d’une banque de tissus autorisée à effectuer la transformation, la conservation et la validation des tissus
- Archiver les documents relatifs aux prélèvements et les transmettre au service de régulation et d’appui de l’établissement français des greffes, à chaque prélèvement, en vue de la rédaction annuelle d’un rapport par le conseil médical et scientifique de l’EFG

Les coordinations sont renforcées, avec l’attribution de postes (médicaux et paramédicaux).
Depuis la nouvelle tarification à l’activité, les établissements sont répartis en 5 catégories différentes, en fonction de leur activité.
Charge à la direction de ces établissements de répartir le budget pour la mise en place d’une coordination hospitalière. Celle-ci est constituée d’un médecin et d’un infirmier ou cadre de santé et soumise à certains critères bien spécifiques [9] .

Rôle du médecin

  • Identifier les donneurs potentiels en relation avec les médecins de l’établissement,
  • Identifier les médecins préleveurs possédant la qualification requise pour effectuer des prélèvements (de cornées essentiellement)
  • Définir l’organisation générale de l’activité de prélèvement : horaires, médecins préleveurs, respect des règles de sécurité, d’hygiène et de traçabilité
  • Rédiger un rapport annuel d’activité
  • Compléter la fiche d’évaluation du site
  • Faire une formation interne du personnel sur la filière de transplantation
  • Travailler en liaison avec le SRA de l’EFG, le médecin de prélèvement, le responsable médical de la banque de cornées et les autres coordinations hospitalières

Rôle du cadre

  • Accomplir les démarches administratives et juridiques
  • Recueillir le témoignage de la famille
  • Fournir aux médecins de prélèvement le dossier médical
  • Remplir la partie administrative et faire compléter par le médecin la fiche de prélèvement
  • Pratiquer le prélèvement sanguin pour la détermination des marqueurs biologiques ou s’assurer qu’il a été fait
  • Recenser les donneurs
  • Participer à l’activité d’évaluation du site

L’interface est réalisée avec les partenaires internes, d’une part : direction, SAMU et SMUR, réanimations, urgences, tous services médicaux et chirurgicaux, blocs opératoires, chambres mortuaires, services décès/état civil, facturation, transports ;
et les intervenants extérieurs d’autre part : équipes préleveuses, banque des tissus, laboratoires, ambulances, services de police (escorte), tribunal d’instance, etc...

S’il ne semble pas nécessaire d’être cadre de santé pour mener à bien le déroulement d’un prélèvement multi-organes, ce poste nécessite pourtant les compétences d’organisation et de coordination afin de gérer les membres des différentes équipes pour en assurer la réussite. Ce qui me fait dire lorsque c’est un simple infirmier qui en a la charge, que ce poste peut être un tremplin intéressant pour accéder à l’IFCS.

L’animation et le développement d’un réseau peut faire partie de la fonction (un seul coordinateur médical et para médical par réseau).

Dans un réseau d’établissements de santé, il s’agit de coordonner les activités conjointes des professionnels médicaux et paramédicaux, définir la politique d’encadrement d’établissements non autorisés qui ne savent pas toujours vers qui se tourner pour prendre en charge ces patients particuliers.

La rédaction du rapport d’activité annuelle du réseau est un projet qu’un cadre de santé peut mener à terme. Actuellement, seuls les rapports d’activité annuelle des coordinations sont à la charge de celles-ci.

L’aspect juridique du prélèvement multi organes (PMO)

Le déroulement d’un prélèvement multi organes (PMO) nécessite l’observation d’une procédure particulièrement complexe, liée au respect de nombreux textes législatifs [10].

Le coordonnateur local (infirmier ou cadre de santé) appelle l’EFG dès qu’il a connaissance d’un donneur potentiel :

  • Constat de la mort encéphalique
  • Recueil du témoignage de la famille
  • Absence d’opposition d’ordre administratif
  • Consultation du registre national des refus

Par rapport aux antécédents du donneur, des éléments cliniques, biologiques, de l’état hémodynamique, l’EFG va alors mettre à disposition des équipes greffeuses les caractéristiques du donneur. En fonction des réponses, les organes sont proposés aux équipes intéressées. Celles-ci sont mises en relation avec la coordination locale. Une heure d’entrée au bloc est décidée et communiquée aux différents intervenants.

Le rôle du coordinateur local est de faire en sorte que le prélèvement se déroule au mieux pour tous les partenaires.
Au niveau de la réanimation, l’entretien de l’hémodynamique est l’objet d’une surveillance toute particulière, en lien avec les professionnels du site.
Avec le bloc opératoire, un arrangement doit être trouvé de façon à répondre à la demande prioritaire du PMO, et à ne pas nuire au déroulement du programme opératoire en cours, s’il y a lieu.
Pendant le prélèvement, le coordinateur assure une aide aux équipes opératoires, et note les différentes informations indispensables à l’utilisation des greffons (horaires de clampage aortique, étiquetage des greffons..).
Enfin, les procédures d’acheminement de tous les prélèvements spécifiques doivent être respectées (2ème rein, ganglions, histocompatibilité..).
Le coordinateur organise éventuellement une escorte de police pour le transport des greffons. A la fin du prélèvement multi organes, le coordonnateur local est le garant de la restauration tégumentaire, il aide à la toilette et accompagne le corps jusqu’à la chambre mortuaire.

Il peut, à la demande de la famille, assister ultérieurement à la levée du corps. Il reste en relation avec les proches pour leur communiquer éventuellement (selon les souhaits exprimés) des nouvelles des greffons. A distance, il peut proposer une aide pour un éventuel suivi psychologique en dirigeant les familles vers des professionnels ou des associations spécialisées.

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[1Docteur Bernard LAFAY médecin généraliste et parlementaire qui créa la Banque Française des Yeux en 1948

[2Prix Nobel de recherche pour ses travaux sur les compatibilités HLA, directeur de l’INSERM

[3Loi n° 94-653 et 94-654 modifiée par la loi n°2004-800 du 6 août 2004.

[4Loi n°94-43 du 18/01/94 relative à la santé publique et la protection sociale

[5EFG qui devient l’agence de la bio médecine, selon le nouveau texte de la loi de bioéthique n°2004-800 du 06/08/04.
Cette agence aura des missions étendues aux travaux sur l’embryon humain.

[7Martine AUBRY

[8Décret n° 97-306 du 01/04/97 relatif aux conditions d’autorisation des établissements de santé effectuant des prélèvements d’organes et de tissus à des fins thérapeutiques.

[9Circulaire du 14 mars 1996 / décret du 7 avril 1997


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