Don d’organes : Continuer la vie (2ème partie)

lundi 6 décembre 2004, par Lucile Blanchard

Nous avons vu dans la partie précédente, les aspects législatifs et organisationnels de la procédure du prélèvement d’organe. La réalité percute les professionnels sur le sens et le bien fondé de ce qu’ils font, sur leurs sentiments face à la mort et à leurs propres croyances. Ils appréhendent, sans en avoir toujours conscience, l’essence même du soin et de leur place. L’accompagnement des professionnels de santé et des familles de donneur est indissociable de la fonction de coordonnateur.

La volonté du défunt

Lors de l’entretien avec les familles, le coordonnateur doit recueillir le témoignage de la volonté du défunt [1]. Cette entrevue est l’une des tâches les plus complexes du coordonnateur : face au chagrin, à la souffrance, il est là pour parler de la mort, mais aussi de l’espoir de vie qu’elle engendre.

Sur des sujets en état de mort encéphalique, les organes des défunts sont maintenus artificiellement fonctionnels, par ventilation assistée et adjonction de drogues. Le mort que l’on présente semble bien vivant, il « respire » , son cœur laisse un tracé sur le scope, il est chaud.
Cette situation est paradoxale pour certaines familles, car « le refus de cette perte intérieure est l’œuvre du refoulement. Cet état de choc est particulièrement net lorsque la perte est brutale, inattendue » [2].
C’est pourtant le moment où nous devons parler de don, alors même que le deuil n’est pas commencé, la mort pas toujours acceptée. Un sujet mort dont les fonctions doivent être conservées est difficile à stabiliser, précisément parce qu’il est mort. Le temps est donc un facteur supplémentaire essentiel, qui s’ajoute aux problèmes émotionnels.

Pour les prélèvements de cornée, ils sont une gestion quotidienne, bien plus fréquents que le prélèvement multi organes. Ils sont réalisés sur des défunts, en post-mortem, dans un local réservé à cet usage à la chambre mortuaire.
Les entretiens menés auprès des familles visent à recueillir le consentement présumé du défunt, mais aussi à donner des informations sur le devenir des cornées.
Le prélèvement de cornées n’affecte en rien la démarche de deuil, ne retarde pas le déroulement des cérémonies. Est-il plus facile de parler de don de cornées sur une personne à cœur arrêté ?

Théoriquement, on pourrait le penser : l’annonce de la mort remonte à plusieurs heures, les démarches administratives sont accomplies, la phase de deuil est donc commencée. Les représentations sont pourtant tenaces, et la cornée reste un tissu rare. En fonction des représentations personnelles, le regard peut être assimilé au reflet de notre pensée intime, ne dit-on pas qu’il est le « miroir de l’âme ? » Cet état de fait n’est pas toujours reconnu, ni par les professionnels, ni par les proches.

Notre travail consiste encore à préciser l’objectif de notre requête, les conditions de réalisation, en fonction du souhait des familles. Dans l’acceptation du don d’organes, certaines familles s’opposent au prélèvement d’organes ou de tissus précis. La coordination hospitalière est garante du respect de cette volonté.

L’aspect éthique

La mort : sujet tabou entre tous !
Depuis toujours, la mort fait partie de notre langage courant et imagé, avec des jeux de mots : « Passer l’arme à gauche [3] , partir les pieds devant [4] ... » formules anciennes, qui datent un peu.
Si elles sont encore parfois employées, elles ne sont pas réinventées, dans un monde où le langage commun est pourtant largement renouvelé par les jeunes générations (la mort, c’est « glauque »). Or, les expressions sont figées, depuis un siècle et demi. Aujourd’hui, on n’ose plus jouer avec la mort parce que l’angoisse de la mort est beaucoup plus vive qu’autrefois.

A l’époque où la crémation devient une solution élégante de « disparaître », les rites funéraires ont été peu à peu occultés, puis oubliés. Leur signification première, le travail de deuil, a perdu son sens.
Si nos ancêtres préparaient leur décès (testament, volonté, confession) dans des rites signifiants, la mort est à présent à taire ou à éviter. « A la bonne mort d’hier, lente, naturelle [...] l’homme moderne préfère la « belle mort » subite, propre, discrète, inconsciente [...] et surtout sans souffrances ni dégradations, dont il aurait malgré tout l’entière maîtrise. [5] »

Aujourd’hui, le mourant, la personne en fin de vie sont de plus en plus confiés au personnel hospitalier. La société urbaine évolue, les familles sont réduites, la cohabitation avec les ascendants devient exceptionnelle. Les personnes vieillissantes sont prises en charge par des institutions spécialisées. Les enfants, petits-enfants, ne voient plus mourir leurs parents, grands-parents, chez eux, qu’en des cas exceptionnels.
La proximité de la mort a disparu de nos sociétés industrielles. Comment appréhender la dimension du deuil ? Le rite funéraire honorait le mort, le positionnait et ébauchait le travail du deuil des proches [6].

La participation des coordonnateurs à des groupes ou espaces éthiques m’apparaît comme une démarche inhérente au fonctionnement de cette unité. Tout comme les représentants des équipes de soins ont leur place dans ces espaces de parole, de penser et d’échanges.
Avec la réactualisation des lois de bioéthique, le débat s’étend à toutes nos pratiques : euthanasie, recherche sur l’embryon, clonage, handicap... font partie des interrogations actuelles des professionnels de la santé.

Ce contexte particulier peut conduire certains soignants à examiner les professionnels qui s’occupent des donneurs potentiels, les morts, qu’ils soient à cœur battant ou non, sous un aspect morbide. « [...] Le professionnel de prélèvement sera délivré d’un complexe le jour où, dans sa tête, s’imposera l’assurance qu’il n’y a pas de vautours, mais seulement des personnes qui s’acquittent avec conscience d’une mission émotionnellement difficile . [7] » La coordination hospitalière s’intéresse aux morts pour mieux s’occuper de certains vivants, qui vivent avec un pronostic vital limité, faute de greffon. Cette dimension est totalement présente dans nos esprits, sans quoi il serait impossible de s’engager dans cette voie qui pourrait apparaître alors comme purement macabre.

Pour les soignants [8], l’activité de prélèvement s’accompagne d’une confrontation irrémédiable avec la mort. Celle ci n’est pas simple pour des personnes formées à prendre soin, sauver et guérir.
La mort est un échec thérapeutique. C’est la matérialisation de notre impuissance à tout guérir. Elle est à ce titre difficile à accepter aussi pour les soignants, par ce que la mort renvoie de sentiments d’inutilité et d’impuissance. Surtout, si les soignants ont établi une relation avec la personne décédée et sa famille. Eux aussi ont un deuil à accomplir, et souvent pas d’espace de parole pour exprimer ces émotions.

Le rôle des coordinateurs auprès des équipes hospitalières comprend une dimension d’accompagnement. Être professionnel de la santé ne signifie pas forcément être en faveur du don d’organes.
Les soignants exerçant en réanimation ont leurs propres représentations, convictions. Il est de notre mission de les aider dans la lourde prise en charge des défunts. Une aide tant logistique que psychologique.
De la même façon, les équipes du bloc opératoire ne sont pas toutes préparées à la confrontation au prélèvement d’organes.

Le travail de fond du coordinateur est de maintenir les équipes en alerte, les informer en permanence, assurer un suivi. A distance du PMO, un « débriefing » est réalisé avec les équipes paramédicales pour leur transmettre des nouvelles des greffons, pour leur faire savoir que leur contribution a permis à d’autres personnes de continuer à vivre par le don d’organes auquel ils ont participé.
Ce moment permet aussi aux équipes de poser des questions, d’en savoir davantage. Petit à petit, ils s’approprient l’idée qu’ils font partie d’une incroyable chaîne de solidarité.
Il n’est pas toujours facile d’accepter, pour les infirmiers de bloc opératoire, de se retrouver seuls avec un corps à la fin du prélèvement. La fin de l’intervention chirurgicale est réellement un moment délicat, que le coordinateur hospitalier doit suivre, avec l’infirmier de bloc.
Pour les centres qui ne réalisent pas de greffe, c’est encore plus prégnant car les personnels ne voient pas le résultat extraordinaire que l’on obtient immédiatement sur le champ opératoire.

Redonner un aspect digne au défunt pour le préparer à la présentation à la famille n’est pas un geste banal, il requiert au contraire une dimension de soin toute particulière que le coordinateur encadre.
D’ailleurs, la plupart du temps, les infirmiers « manipulent » respectueusement le cadavre avec les mêmes gestes que les corps vivants. Quelquefois, certains professionnels parlent au corps, comme si la personne était encore présente, d’autres fois la mort présente une difficulté émotionnelle et peut troubler . [9]

Les équipes des coordinations hospitalières s’engagent obligatoirement dans une réflexion éthique en tenant compte de ces représentations. Le rôle des coordinateurs est complexe, nous l’avons vu plus haut.
Les prélèvements d’organes n’ont pas lieu tous les jours, et le travail au quotidien réside aussi dans la formation, l’information incessantes des professionnels de la santé, d’une part, mais aussi de la population, d’autre part.

L’aspect santé publique

On ne peut parler de don d’organes sans évoquer les « affaires » qui ont jalonné le paysage sanitaire français au cours de ces dernières années.

Le sang contaminé, dans les années 1980, les rumeurs de trafic d’organes [10] ont eu un impact tout à fait légitime, mais très négatif sur l’opinion publique.

Si 3410 personnes ont pu bénéficier d’une greffe d’organe en 2003, 4300 d’une greffe de cornée, il reste que la liste comporte environ 6600 receveurs en attente.
Chaque année, ce sont environ 10 000 personnes qui attendent une greffe d’organe pour continuer à vivre ou pour mieux vivre. Pour certains, le délai est très limité : ce sont les « super-urgences . [11] » En 2003, 250 personnes sont mortes, en France, faute de greffon.

Les causes de cette « pénurie » sont multiples. Toutefois, il est certain que le nombre des refus exprimés par les familles ou les proches reste très élevé.
Sur 2261 donneurs recensés en état de mort encéphalique en 2003, seulement 1119 ont été prélevés, avec un taux de refus de 32% [12] .
Faute de connaître la position du défunt au sujet du don d’organes, près d’un tiers des familles n’accepte pas le prélèvement sur leur proche quand la question leur est posée.

Ce qui nous ramène à la problématique du questionnement et de la mort.
Pour une famille qui vient d’apprendre le décès d’un proche, la décision du prélèvement est liée à une responsabilité impossible à définir. Pour certains, convaincus du bien fondé du don, le dénouement est logique, malgré la douleur du deuil. Pour beaucoup d’autres, malheureusement, cette décision pose un certain nombre d’interrogations, et la culpabilité est souvent présente dans la difficulté à se positionner.

La campagne nationale menée par l’EFG a pour slogan : « donneur ou pas, pourquoi je dois le dire à mes proches. »
Au quotidien, lors des rencontres avec les familles, les coordinateurs locaux sont confrontés à l’incertitude des familles. « Nous n’en avions jamais parlé....On se croit jeunes et à l’abri de ces questions... ». Voilà pourquoi il faut en parler effectivement.
En famille, mais aussi entre amis, collègues. On peut être pour, faire la démarche de remplir et de porter sur soi une carte de donneur, néanmoins, la loi oblige les coordonnateurs hospitaliers à s’efforcer de recueillir le témoignage des proches.

Le développement des coordinations hospitalières fait qu’un jour ou l’autre, vous risquez vous-mêmes d’être face à ce dilemme : quelle était sa volonté ? Si vous êtes favorable au don, votre proche peut, lui, avoir manifesté un refus sur ce sujet, et vice-versa. En le sachant, vous pourrez rester fidèle à sa mémoire en vous exprimant, et surtout, vous serez libéré d’une responsabilité difficile à porter qui serait de décider vous-même pour l’autre.

En France, il existe un moyen administratif d’exprimer son refus, mais un seul de faire connaître son accord : le témoignage.
Des recherches en cours pourront peut-être apporter d’autres solutions dans les années à venir, mais il n’existe à ce jour aucune alternative satisfaisante et efficace à la greffe, pour certains organes.

L’aspect religieux

Dans la société française d’aujourd’hui, il existe plusieurs orientations religieuses choisies par les individus. Les échanges et l’introduction de courants de pensées différentes apportent une richesse et un brassage de cultures dans notre pays.

En contrepartie, les rites liés au religieux sont parfois fort éloignés de celui du christianisme. La religion, la spiritualité, sont aussi à « vivre » : « c’est là seulement que commence le travail intérieur, car il faut descendre dans ses propres enfers, toucher du doigt ses démons intimes [...] » [13]

Les diverses communautés se sont exprimées globalement sur le prélèvement et le don d’organes. Il reste qu’au contact des individus, les choses sont moins simples qu’il y paraît. C’est une difficulté pour les soignantsque de respecter les rites autour de la mort, selon la confession de chacun. Le soin requiert bien sûr un aspect technique de plus en plus présent mais aussi une dimension personnelle que l’on ne peut nier.
En tout état de cause, il revient à chacun de se prononcer en son âme et conscience. La grande majorité de ces communautés religieuses admet des assouplissements, dès lors qu’il s’agit de sauver une (des) vie(s) en danger. Dans quasiment tous les textes sacrés on retrouve l’idée que « celui qui sauve une vie, sauve l’humanité ». Nul doute que la réflexion porte essentiellement sur cette notion de solidarité, de fraternité.

Le cadre de santé trouve toute sa place à travers cette activité

Le coordonnateur peut donner des renseignements aux personnes qui se posent des questions autour du don du corps à la science, donneur vivant, etc...
Les coordinateurs devraient être à l’origine de débats éthiques, de questionnements professionnels en interne, et d’une réflexion plus globale du grand public.
Leur mission est aussi de dispenser la formation aux futurs professionnels pour les inviter à porter un regard sur les pratiques qu’ils côtoient pendant leurs stages.

Conclusion

Les coordinateurs hospitaliers ne sont pas là pour juger. Notre rôle est de sensibiliser la population autour du don d’organes et de tissus, mettre en évidence les éléments positifs de cette activité. L’allongement de la durée de vie fait de nous tous, aujourd’hui, les receveurs d’organes potentiels de demain.

Des témoignages recueillis confortent la position de demandeur :
- « Une amie est décédée dans un accident de la route. Au moment du don d’organes, la question a été posée à ses parents, alors que son mari savait qu’elle était pour. Les parents ont refusé. »
- « Ma mère est en attente d’une greffe des 2 poumons depuis 8 mois. Elle est hospitalisée et se dégrade de jour en jour. J’ai peur qu’elle ne meure avant d’avoir pu être greffée. »

Le débat du prélèvement et de la greffe doit s’ouvrir entre les membres d’une communauté familiale, sociale ou religieuse.

Parler des représentations de chacun nous mène tout droit sur le chemin des vieilles peurs enfantines : le noir, la mort, le sang, la douleur. Les créatures imaginaires (Dracula [14] , Frankenstein [15] , morts-vivants [16] ...) ont inspiré écrivains et cinéastes de tous les temps.

C’est bien le reflet de tout cela à la fois qui est en jeu ; parler de la mort ne fait pas arriver la mort, cela ne fait que raviver les doutes et les anciennes peurs que l’on a remisés tout au fond de notre esprit pour s’en protéger ! « Les infirmières interviewées ont parlé de leur sentiment de trouble à propos de la mort, en raison de ce qui peut se produire après la mort » [17]

Apprivoiser tous ces sentiments est un parcours semé d’embûches, qui ne peut se faire que progressivement. Pourtant, c’est justement le temps qui nous manque parfois pour faire le choix adapté. Réfléchissons donc pendant que nous avons la distanciation nécessaire et protectrice ! Domestiquer ses réactions, comprendre ses résistances pour pouvoir les dépasser.
Si la vision du corps mort pose parfois une difficulté, avoir mené cette réflexion permet en tout cas d’être plus au clair sur le don et témoigner sereinement de son désir véritable, face à l’enjeu que peut représenter la greffe pour certains patients en attente. Car il faut bien garder cela présent à l’esprit aussi : ces malades qui parfois meurent faute de greffon.

La mort peut ainsi prendre une signification de réincarnation partielle, d’utilité qui apporte une dimension particulière pour certains proches, voire parfois un réconfort dans la continuité d’une autre existence.

Le don : preuve d’altruisme, geste de fraternité, est au cœur d’un vrai débat qui se situe autour d’une question unique : est-il vraiment moral d’être contre le don d’organes, lorsqu’on est pour la greffe ? [18]

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Bibliographie

ABIVEN M. Vivre avec celui qui va mourir (Le Centurion, Paris, 1990).
BARRIER P. Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organe (Ed. Frison-Roche, 2000)
BAUDRY P : Le Corps extrême (1999, L’Harmattan)
DE SOUZENELLE A. MOUTTAPA J. La parole au coeur du corps (Albin MICHEL 1993)
GAUMETOU B, Cette vie que la mort m’a donnée (Robert Laffont, Paris, 1997)
HOUSSIN D. L’aventure de la greffe. (Denoë l, 2000)
JACQUARD A. Petite philosophie à l’usage des non-philosophes (Calmann-Lévy, 1997)
KÃœSS R. BOURGET P Une histoire illustrée de la greffe d’organes, la grande aventure du siècle (Sandoz, 1992)
LAWLER J. La face cachée des soins (Seli ARSLAN 2001)
MILANESI C, Mort apparente, mort imparfaite (Payot, Paris, 1990)
SHELLEY Mary W. Frankenstein ou la Prométhée moderne (1817)
THOMAS L.V. Le cadavre complexe (PAYOT, 1980)-« la mort à vivre » (revue AUTREMENT n° 87 février 1987)

Pour en savoir plus :

Renseignez-vous auprès de votre centre hospitalier : y a t-il une coordination hospitalière dans votre établissement, votre région ? Contactez là .
Pour une inscription au registre national des refus, écrire à:
Registre national des refus
BP 2331
13213 Marseille cedex 02

Pour faire un don du corps à la science, s’adresser à la faculté de médecine la plus proche du domicile. Celle-ci vous fera parvenir le détail des formalités et le montant des frais (différent pour chaque faculté).

Sites à visiter
Etablissement français des greffes Tel : 01 44 67 55 50
Banque française des yeux Tel : 01 42 77 19 21
Espace éthique de l’AP-HP
Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus.


[1articles L 665-11 et L671-1 du Code de la santé publique

[2Le praticien en anesthésie-réanimation 2004,8 « Réflexions sur l’annonce d’un décès et le deuil des familles en réanimation » D. SUZANNE

[3Expression née des escrimeurs au début du XIXème siècle

[4XVIème siècle

[5L.V THOMAS « la mort à vivre » revue AUTREMENT n° 87 février 1987

[6Conférence « approche anthropologique de la mort » Anne-Marie DOZOUL, Psycho-anthropologue, juin 2004

[7éthique et transplantation d’organes V.SCWACH « le complexe du vautour » p 130 à 143

[8J’entends par là tous les personnels : médecins, cadres de santé, infirmiers, aides soignants

[9La face cachée des soins J. LAWLER Editions Seli ARSLAN 2001 287 pages

[10Avec une affaire qui vient d’être connue en Russie (le 11/08/04) dans laquelle deux médecins sont accusés de prélever des organes sur des personnes vivantes, et de se faire rémunérer « de la main à la main » par des receveurs en attente de greffe.

[11arrêté du 06/11/96 portant homologation des règles de répartition et d’attribution des greffons

[12sources EFG rapport annuel d’activité 2003

[13« La parole au cœur du corps » A. DE SOUZENELLE J. MOUTTAPA Albin Michel 1993 261 pages

[14Le prince roumain VLAD TEPES (=l’empaleur en roumain) DRACUL (1431-1476) reconnu pour sa cruauté, a vécu dans une époque sanglante qu’il a marquée de son empreinte. Il aurait pactisé avec les forces du mal en devenant un vampire (Vampyr =diable en roumain)

[15Frankenstein ou la Prométhée moderne Mary W. SHELLEY 1817

[16Qui correspond à la peur ancestrale d’être enterré vivant

[17La face cachée des soins J. LAWLER Editions Seli ARSLAN 2001 287 pages

[18« le courrier de la transplantation » volume 1 n°3 oct/nov/dec 2001 p 118 & 119 ; article « le courage d’affirmer d’autres valeurs » E.HIRSCH, directeur de l’espace éthique AP-HP


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