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L’IDS émet des réserves sur le projet de Loi de santé

vendredi 9 janvier 2015, par APM-International

L’Institut des données de santé (IDS) formule plusieurs réserves sur l’article du projet de loi de santé portant sur l’accès aux données, dans son rapport annuel 2014 remis au Parlement et mis en ligne cette semaine sur son site.

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Ce rapport d’une centaine de pages, qui couvre l’activité de l’IDS de juillet 2013 à juin 2014, est bâti en trois parties. La première est consacrée aux éléments clefs du débat sur l’ouverture des données de santé, la seconde traite des réponses apportées à ces questions par l’IDS, la commission open data en santé et le projet de loi de santé, et la troisième regroupe les propositions de l’IDS pour 2015.

LE TEXTE NE TRAITE PAS DE L’ENSEMBLE DES SUJETS

L’institut regrette que l’article consacré aux données présent dans le projet de loi de santé (qui sera examiné à partir du deuxième trimestre 2015) « s’éloigne sensiblement de certaines préconisations de la commission open data en santé ». Le texte « ne traite pas l’ensemble des sujets abordés par la commission » pour une ouverture plus large des données, poursuit-il. L’institut note ainsi que « deux instances interviendraient dans le processus d’autorisation d’accès aux données » : un comité scientifique « dont on ne sait à qui il serait rattaché » et l’Institut national des données de santé (INDS), créé en remplacement de l’IDS. « Le projet de loi ne prévoit pas […] qu’ils soient fonctionnellement articulés autour d’un guichet unique, constitué a minima d’un secrétariat commun aux deux instances », regrette l’IDS.

LES ORGANISMES LUCRATIFS EXCLUS DU DISPOSITIF

L’institut rappelle que « compte tenu de l’expérience acquise » et « sous réserve d’en revoir notamment sa composition actuelle », il pouvait selon le rapport de la commission open data « être la structure d’accueil de ce dispositif ». Il signale également que les données anonymisées à faible risque de réidentification indirecte ne sont « pas évoquées dans le projet de loi santé ». Concernant les données anonymisées à fort risque de réidentification, « les organismes publics et privés ne seraient pas traités à égalité ». Les entreprises et organismes poursuivant un but lucratif « n’auraient pas accès aux données » et devraient faire appel à des laboratoires de recherche ou bureau d’études. Or, le rapport de la commission open data préconisait un traitement équitable entre les organismes poursuivant un but lucratif ou non, « dès lors qu’ils respectent un même cahier des charges », rappelle l’IDS. L’IDS regrette aussi que le projet de loi ne prévoie pas, « contrairement au rapport de la commission », l’autorisation directe de la CNIL pour les demandes d’accès aux données lorsqu’une recherche est réalisée à la demande d’une autorité publique et que celle-ci en a validé le protocole.

ADAPTER LA GOUVERNANCE DE L’IDS

Pour 2015, l’IDS formule des orientations stratégiques et des propositions fonctionnelles pour poursuivre l’ouverture des données de santé. Elles visent à « renforcer la confiance dans l’utilisation des bases de données », « favoriser la création de nouvelles bases et la mise en relation des données », « veiller à la qualité et la cohérence des bases de données » et « poursuivre la montée en charge du service d’aide à la décision (SAD) ». L’institut propose d’adapter sa gouvernance « pour accroître encore la représentativité des acteurs de la santé en son sein ». Il appelle aussi à un renforcement de ses moyens pour traiter la demande croissante d’accès aux données.
L’IDS propose par ailleurs de favoriser la constitution de bases de données portant sur les risques de dépendance et le handicap, de pérenniser le projet de mise en relation de données entre les assurances maladie obligatoires et complémentaires (Monaco), de médicaliser les données de l’assurance maladie, ou de « réaliser des rapports sur la cohérence et la qualité des données ». Le rapport rappelle aussi 15 propositions déjà formulées par l’institut concernant les données du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram).

UNE DEMANDE CROISSANTE D’ACCES AUX DONNEES

Christian Babusiaux, président de l’IDS, et Richard Decottignies, directeur de l’institut, rappellent en introduction du document les « avancées significatives » dans ce secteur qui marquent un « progrès pour la recherche, la prévention, la veille sanitaire et le pilotage financier du système de santé ». L’IDS a eu à examiner une demande croissante de données « au-delà de la centaine d’autorisations d’accès ou d’extractions qu’il a approuvées », écrit-il. Ces demandes portent « sur des données non encore accessibles » (notamment l’exhaustivité des données individuelles anonymisées de l’assurance maladie), « sur le croisement de données dites sensibles », « sur des données mises en commun issues de bases différentes » comme le projet de mise en commun de données entre les assureurs maladie obligatoires et complémentaires et « sur des données non encore disponibles ».

L’IDS cite aussi des demandes émanant « d’acteurs privés non autorisés à ce jour à utiliser les données » mais souhaitant réaliser des études « ayant un intérêt manifeste en termes de santé publique ». Ces demandes ont conduit les instances délibérantes de l’IDS à « émettre des v½ux, notamment en vue de modifier les textes réglementaires, afin d’élargir l’accès aux données de santé ».

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