Big Data de Santé : la Commission des Affaires sociales du Sénat fait des propositions

lundi 7 août 2023, par Bruno Benque

Le système de données de Santé français fait face, désormais à plusieurs défis d’ordre technique, financier et de gouvernance. Un récent rapport de la Commission des Affaires sociales du Sénat fait une synthèse des problèmes qu’elle a identifiés et fait des propositions, point par point, pour améliorer le système.

La e-santé est, depuis la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé, en pleine crise de croissance. Des mesures ont en effet été prises pour qu’elle puisse se développer et ainsi améliorer les prises en charge des patients, mais leurs effets tardent à se concrétiser.

Une gouvernance u système de données de Santé peu lisible

Dans l’intervalle, le Health Data Hub a remplacé l’Institut national des données de santé pour agir comme offreur de données à part entière, mais ses prérogatives restent incomplètes, certains domaines spécifiques n’ayant pas été intégrés à ce registre. En termes de gouvernance, la e-santé est également peu lisible, la Délégation du Numérique en Santé (DNS), créée fin 2019 pour mettre en œuvre la feuille de route pour l’innovation numérique, venant se placer à côté de l’Agence du Numérique en Santé (ANS), qui est sensée accompagner les acteurs du sanitaire et du médico-social dans les nouveaux usages numériques de leur domaine d’activité.

Le formidable potentiel des entrepôts de données de Santé

Sur le volet technique, les entrepôts de données, véritables machines à intégrer et à digérer tous types de données de Santé, ont peu à peu montré leur potentiel dans un contexte où le Big Data se place parmi les notions essentielles pour les activités cliniques comme pour les travaux de recherche médicale. Reste qu’aujourd’hui la structuration d’un solide réseau d’entrepôts de données de santé hospitaliers est à créer afin d’optimiser les usages de ces données, mais ce n’est pas si simple.

Outre l’hétérogénéité de ces espaces de stockage, des problèmes d’interopérabilité empêchent les différents entrepôts de s’échanger les informations de manière cohérente d’une part, et les investissements qu’ils nécessitent ne sont pas toujours bien supportés par les établissements, quand bien même l’appel à projet « France 2030 » sur ce thème est doté de 75 millions d’euros.

Le fiasco du Dossier Médical Partagé

Et que dire du Dossier Médical Partagé (DMP), un concept théoriquement adapté aux échanges de données entre patients et professionnels, pour un meilleur suivi des parcours se soins et une meilleure coordination des activités soignantes ? Il n’a pas pris son envol et ce n’est pas son intégration dans la plateforme « Espace Numérique Santé » qui l’a fait mieux connaitre des patients, puisqu’au début de l’année 2023, 11 % seulement des ENS créés avaient été activés par leurs titulaires.

La faute, d’une part, à la fracture numérique qui perdure et certainement à une mauvaise coordination des professionnels, une fois encore, puisque la biologie et l’hôpital représentent à eux seuls plus des trois quarts des documents versés, alors que la médecine de ville et les cabinets de radiologie, par exemple, s’en désintéressent dans leur grande majorité.

Des actions structurantes peu valorisées au détriment des organisations publiques

Citons enfin la valorisation des données et le modèle économique qui doit rendre pérenne l’alimentation des entrepôts de données. Les différents acteurs sont, sur ce point, en concurrence, puisque certains sont appelés à utiliser, pou rleurs travaux de recherche notamment, les informations dûment taguées et classées par d’autres qui ont investi dans des outils pertinents. On touche là, en toile de fond, la sempiternelle querelle du secteur public, qui met en œuvre les conditions de la réussite, avec le secteur privé, qui aurait tendance à exploiter cette réussite à bon compte.

La Commission des Affaires sociales du Sénat fait des propositions pour améliorer le système

L’ensemble de ces réflexions sont tirées du récent Rapport que la Commission des Affaires sociales du Sénat a élaboré pour évaluer les réformes successives mises en œuvre pour améliorer le système de données de Santé en France. Dans ce document, elle propose plusieurs recommandations point par point. Concernant la gouvernance, elle plaide pour un portage ministériel de la stratégie du numérique en santé plus affirmé, sous le contrôle du Parlement.

Sur le volet technique, elle s’interroge sur l’adéquation entre le besoin et les financements octroyés et craint un nouveau « saupoudrage » de crédits, préférant une structuration des entrepôts autour des CHU, sur la base de bassins géographiques pertinents ou de nécessités de santé publique. Enfin, sur le volet financier, elle souhaiterait faire participer les organismes privés accédant aux données de santé aux coûts de mise en production. Elle propose ainsi un modèle de dotations, par le biais des missions d’enseignement, de recherche, de référence et d’innovation (« Merri ») pour les hôpitaux et un barème de redevances pour les utilisateurs.

Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@gpsante.fr
@bbenk34.


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