Loi relative à la bioéthique : entre avancées renoncements et désillusions (PART. 2)

mercredi 16 septembre 2020, par Valérie Depadt et Emmanuel Hirsch

Dans la première partie d’un article publié dans le web magazine « The Conversation », Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, et Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, évoquaient la nouvelle Loi de bioéthique votée en deuxième lecture le 31 juillet 2020 au Parlement. et les dispositions relatives à la PMA à l’autoconservation des ovocytes ou à l’interruption volontaire de grossesse notamment. Ils détaillent, dans une seconde partie, le diagnostic pré-implantatoire, les bébé-médicaments ou les cellules souches embryonnaires. Ils concluent toutefois sur la réelle utilité de la « Bioéthique à la française », à une époque où la réflexion est dictée par des considérations partisanes ou des puissances sociétales.

Diagnostic préimplantatoire : rejet du dépistage chromosomique

Un des domaines sensibles de la bioéthique concerne le diagnostic préimplantatoire. Cette procédure a d’évidentes indications médicales, mais peut aussi porter à conséquence, dès lors que le tri embryonnaire pourrait être assimilable à une forme d’eugénisme. Entre prévention, contrôle, sélection normative, les usages du DPI suscitent une attention particulière notamment lorsque leur extension est débattue.

Ce fut le cas à propos du DPI-A, le diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (anomalies chromosomiques caractérisées par un nombre anormal de chromosomes, parmi lesquelles figurent les trisomies), en d’autres termes le dépistage chromosomique des embryons, dont la légalisation a été rejetée.

Actuellement, le DPI ne peut être pratiqué que dans l’hypothèse d’un couple susceptible de transmettre à l’enfant une maladie d’une particulière gravité. Seule la mutation identifiée peut être recherchée, afin de ne transférer dans l’utérus de la femme que les embryons indemnes de cette mutation. Certains parlementaires défendaient l’idée d’étendre la recherche aux anomalies chromosomiques, voire de permettre à toute femme engagée dans un parcours d’AMP de bénéficier de cette recherche.

Alors que les députés s’étaient prononcés en commission pour une expérimentation de cette technique sur une durée de trois années, la crainte d’une dérive eugénique l’a emporté sur l’argument majeur avancé par une partie de la majorité, à savoir la minimisation des échecs de FIV. L’estimation du risque de trisomie 21 fœtale par l’étude des marqueurs sériques maternels, dans le cadre d’un dépistage prénatal non invasif (DPNI) est systématiquement proposée en cours du premier trimestre de grossesse.

Légalisation des « bébés-médicaments »

L’Assemblée nationale s’est prononcée en faveur du « bébé-médicament », technique actuellement autorisée, mais qu’un amendement, voté en première lecture à l’automne 2019, visait à interdire.

Il s’agit de permettre aux parents dont l’enfant est atteint d’une maladie incurable, qui le condamne à brève échéance, de recourir au DPI afin de sélectionner un embryon indemne de cette maladie pour le transférer dans l’utérus maternel. À la naissance de l’enfant, parfois nommé « bébé du double espoir », des cellules sont prélevées dans le cordon ombilical afin d’être utilisées pour guérir l’aîné. Toutefois, ce prélèvement ne pourra se faire que si l’enfant se révèle HLA compatible avec son aîné.

Là également, les réticences avaient leur justification dès lors que l’intentionnalité de ce projet parental intégrait la possibilité pour l’enfant à naître de permettre de sauver l’enfant malade. Nombre de considérations, notamment d’ordre psychologique, ont été évoquées au regard de l’intérêt direct de l’enfant à naître, comme ce fut le cas pour admettre les évolutions dans le champ de l’AMP. On constate toutefois dans des domaines sensibles le manque d’études en sciences humaines et sociales, de telle sorte que l’opinion ou les convictions l’emportent souvent sur une argumentation rigoureuse et prudente.

En termes de justice et de justesse de la loi, il sera nécessaire de préciser quels sont les critères effectifs de la « bioéthique à la française ». Il n’est pas sans intérêt de mentionner à propos des « enfants médicaments » que notre pays est doté de banques de cordon ombilical qui, à travers le réseau français de sang placentaire, est en capacité de répondre à l’ensemble des demandes de manière plus éthique que ce que la loi autoriserait.

Les droits des enfants intersexués ignorés

Lorsqu’il s’agit d’évolutions qui ont pour incidence directe nos conceptions de la condition humaine et nos responsabilités à l’égard des générations futures, il n’est pas certain que la concession à des expérimentations sociales des capacités d’intervention des techniques sur l’humain permette à terme de préserver les principes de la bioéthique. D’autant plus que certaines décisions paraissent gouvernées par des formes d’intérêts circonstanciés, pour ne pas dire de lobbies, ce qu’il conviendrait de reconnaître.

La question des droits des enfants intersexués à faire l’objet de mesures respectueuses de ce qu’ils sont reflète bien le problème de la médicalisation excessive de questions qui relèvent d’enjeux non réductibles à la seule appréciation d’une équipe médicale. Alors que selon des experts, 1,7 % de la population serait concernée par des variations du développement sexuel, l’amendement qui les concernait a été rejeté. Probablement parce que leurs associations représentatives n’ont pas disposé de la visibilité publique, des solidarités et de la capacité d’influence dont bénéficient d’autres causes. Cela interroge les modalités de hiérarchisation et d’arbitrage des enjeux d’une législation bioéthique.

Recherche sur les cellules-souches embryonnaires

La recherche sur les cellules-souches embryonnaires se trouve facilitée par le nouveau texte. L’obligation pour les chercheurs de demander une autorisation pour mener leurs expérimentations a en effet été levée, en faveur d’une simple déclaration.

Parmi les protocoles de recherche simplement soumis à déclaration auprès de l’Agence de la biomédecine, figure « l’insertion de cellules souches pluripotentes induites humaines dans un embryon animal dans le but de son transfert chez la femelle » (Art. L. 2151-7. – I).

L’Assemblée nationale rétablit ainsi l’autorisation des embryons transgéniques (embryon dont l’ADN et le patrimoine génétique ont été modifiés) et chimériques (formé par l’insertion de cellules humaines dans des embryons animaux à des fins de recherche) votée en première lecture et supprimée par le Sénat. Ce faisant, elle a choisi de passer outre les mises en garde du Conseil d’État ayant invoqué, à propos des embryons chimériques, « le risque de représentation humaine » et « de conscience humaine chez l’animal »

La durée de développement des embryons sur lesquels une recherche est conduite est fixée à 14 jours, alors que la durée de 21 jours a été avancée contre le délai actuel de 7 jours. L’interdiction de créer des embryons à des fins de recherche, ainsi que celle de modifier le patrimoine génétique d’un embryon destiné à naître, sont réaffirmées.

Il est intéressant de rappeler l’article L. 152-8 de la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal :

« La conception in vitro d’embryons humains à des fins d’étude, de recherche ou d’expérimentation est interdite. Toute expérimentation sur l’embryon est interdite. »

À cet égard, les règles intangibles de la première loi portant sur la biomédecine ont été révoquées. La conception de chimères, au même titre que ces évolutions constantes à bas bruit dans l’acceptation des techniques appliquée à la recherche sur l’embryon au fil des années, donne à penser que l’exercice législatif de révision de la loi relative à la bioéthique a une double fonction. D’une part, celle d’évaluer l’état d’acceptabilité de la société au regard d’un rapport de force et d’intérêts dans les positions relatives aux innovations biomédicales. D’autre part celle de légitimer des pratiques en prescrivant des règles d’encadrement dont on constate sur le temps qu’elles s’estompent, au point de perdre en pertinence pour ne pas dire en effectivité.

Réinventer notre approche de la bioéthique ?

La bioéthique est contrainte à adapter ses principes affaiblis ou révoqués par ce que la technique peut, par ce que la personne veut et par tant de considérations tenant à la gouvernance de la recherche dans un contexte de compétition internationale et d’enjeux financiers. Il ne s’agit pas pour nous de juger du bien fondé des évolutions qui s’imposent ainsi au fil des avancées scientifiques, mais d’en faire le constat. N’y aurait-il pas à refonder la bioéthique, à réaffirmer des principes là où sont engagées nos conceptions de l’humain et nos valeurs d’humanité ?

Nous sommes parvenus au bout de cette méthode dès lors que les régulations s’avèrent inopérantes au plan international et que les réserves et les retenues présentées, selon des arguments robustes, par les instances compétentes sollicitées pour éclairer l’arbitrage sont négligées au regard d’autres considérations politiques, et parfois idéologiques.

La « bioéthique à la française » semble avoir fait son temps. Elle est épuisée à la fois par la pression de la sollicitation des scientifiques à libéraliser des pratiques au nom de l’intérêt supérieur de leurs recherches, cela au rythme d’évolutions dont on n’anticipe pas les conséquences, et par la politisation de thématiques relevant de demandes sociétales pour lesquelles aucune instance ne semble plus capable d’opposer la moindre réticence. Leurs positions sont contestées y compris lorsqu’elles relèvent d’une exigence de prudence au regard des plus vulnérables et des générations futures. Notre société semble davantage préoccupée du devenir de la planète, que des conditions d’évolution de l’humanité elle aussi menacée par des évolutions technologiques et des choix politiques qui bouleversent nos pratiques sociales.

Le rituel des révisions de la loi relative à la bioéthique perd en justification et en crédibilité, lorsque les arbitrages parlementaires font apparaître des considérations qui relèvent trop souvent d’autres préoccupations, parfois partisanes, que les valeurs éthiques engagées dans les choix. Si l’on rajoute un déficit de la bioéthique au plan international, quelles décisions tirer d’un tel constat ?

Faire un enjeu politique de « l’AMP pour toutes » aura biaisé un débat portant sur d’autres domaines sensibles qui méritaient plus de considération et de rigueur. Cette attitude a ainsi éclipsé d’autres aspects importants de cette législation, dans des domaines comme la génomique et les greffes. Il aurait été nécessaire de se consacrer aux neurosciences, au numérique et aux recherches émergentes en biomédecine afin d’être en capacité d’anticiper, plutôt que de tenter de suivre péniblement des évolutions sociétales dont on constate qu’elles défient nos tentatives de régulation. Quant à l’exercice de nos responsabilités dans le champ biomédical à l’égard des populations du monde les plus démunies, il n’est pas considéré comme une exigence de notre « bioéthique à la française ».

De toute évidence il semble nécessaire de réinventer notre approche de la bioéthique, et peut-être de se demander si l’idée de souveraineté bioéthique ne doit pas être reléguée, elle aussi, au rang de nos illusions perdues. À moins que nous ayons l’intelligence et le courage politique d’estimer que la « patrie des droits de l’Homme » doit assumer à cet égard une responsabilité et donc prendre des initiatives au plan international.

The Conversation

Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, Université Sorbonne Paris Nord – USPC et Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.


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