Loi relative à la bioéthique : entre avancées renoncements et désillusions (PART. 1)

mercredi 9 septembre 2020, par Valérie Depadt et Emmanuel Hirsch

Dans un long article publié dans le web magazine « The Conversation », Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, et Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, émettent un avis averti sur les différentes dispositions prises dans la nouvelle Loi de bioéthique qui a fait l’objet d’une validation de l’Assemblée nationale en deuxième lecture le 31 juillet 2020. Dans une première partie, ils traitent notamment de la PMA et des informations relatives aux donneurs, de l’autoconservation des ovocytes ou à l’interruption volontaire de grossesse. Nous reviendrons bientôt sur la seconde partie de ce texte où il sera question de diagnostic pré-implantatoire, des bébé-médicaments ou des cellules souches embryonnaires.

Aboutissement de la seconde révision de la loi de 1994 relative à la bioéthique, la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 avait été qualifiée de « petite loi ». En effet, elle n’avait pas apporté alors de modifications majeures au texte de 2004. Au regard de ses divers apports en matière d’assistance médicale à la procréation (AMP), de filiation ou encore de recherche scientifique, la loi de 2020 pourra être quant à elle qualifiée de « grande loi » du fait des évolutions, pour ne pas dire des mutations qu’elle légitime.

Il ne s’agit évidemment pas pour nous d’énoncer un jugement moral sur la qualité de cette législation en cours de finalisation par notre représentation nationale, chacun restant libre de sa propre faculté d’analyse qui peut justifier nombre de réserves. Le titre III du projet de loi résume assez justement le sens de cette démarche législative : « Appuyer la diffusion des progrès scientifiques et technologiques dans le respect des principes éthiques. »

Il importe toutefois d’observer le contraste entre le vote du 15 octobre 2019 qui a mobilisé 545 parlementaires et le manque de représentativité qui a marqué le vote en deuxième lecture, le 31 juillet dernier : une centaine de députés sur 577 parlementaires…

Nous reprendrons dans cet article quelques dispositions importantes et significatives, notre propos n’ayant pas vocation a l’exhaustivité dès lors que le texte est encore transitoire.

De la procréation médicalement assistée à l’assistance médicale à la procréation

Le projet, comme ses versions précédentes, réserve ses premières dispositions à l’AMP. Précisons que le remplacement, dans les lois de 1994, de l’expression « procréation médicalement assistée » (PMA) par celle d’« assistance médicale à la procréation » (AMP) n’est pas anodin. Il marque d’une part l’idée que seule l’assistance médicale, et non la procréation, peut faire l’objet d’une législation. Il affirme d’autre part la volonté du législateur d’envisager la procréation assistée sous d’autres dimensions que sa fonction médicale, notamment sa caractéristique juridique relative à la filiation.

L’article introductif du Sénat, qui précisait que « nul n’a de droit à l’enfant », était critiquable tant par son absence de sens que par l’utilisation qui en est faite. Il n’est pas repris.
Il pouvait notamment paraître péjoratif à l’égard des couples de femmes qui s’engagent dans une démarche de maternité relevant de valeurs aussi profondes que celles partagées au sein de couples hétérosexuels.

Une autre proposition a également été refusée : celle consistant à créer deux catégories de bénéficiaires de l’AMP, l’une constituée des couples hétérosexuels recourant à l’AMP pour des motifs médicaux et l’autre des couples de femmes ou des femmes célibataires, a été écartée. Cette révision ouvre l’AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires sans « aucune différence de traitement », le remboursement par l’assurance maladie s’appliquant à tous et toutes.

D’autres mesures complètent les pratiques de l’AMP. Elles démontrent que l’expérience acquise permet d’identifier des rigidités injustifiées tenant mieux compte de l’aspect humain d’un parcours procréatique souvent pénible et douloureux. Ainsi, la disposition selon laquelle un embryon « ne peut être conçu avec des gamètes ne provenant pas d’un au moins des membres du couple » est supprimée. Cela signifie que les couples auront la possibilité de bénéficier d’un don de sperme et d’un don d’ovocytes, plutôt que de recourir à l’accueil d’embryon souvent psychologiquement mal vécu par les receveurs.

De manière récurrente se pose la question d’une indemnisation du don d’ovocytes comme cela est pratiqué dans d’autres pays au regard d’une technique contraignante. Le principe de gratuité s’impose en ce domaine, de telle sorte qu’est valorisée une démarche altruiste dont on constate néanmoins les limites en termes de dons : en 2016, 746 femmes ont accepté d’être donneuses d’ovocytes et 346 hommes de donner leurs spermatozoïdes.

Autoconservation des ovocytes : des changements

L’autoconservation des ovocytes en dehors de tout motif médical et en vue d’une grossesse future est désormais accessible à tous, sous réserve de conditions d’âge qui seront fixées par décret. En principe, cette autoconservation devra se faire dans des établissements de santé publics ou privés à but non lucratif, mais une possibilité de dérogation est prévue pour les départements dans lesquels aucun des établissements précités n’assure cette activité.

Lorsqu’un recueil d’ovocytes par ponction est effectué dans le cadre d’un protocole d’AMP, une autoconservation ovocytaire réalisée dans le même temps peut être proposée. Cette extension de l’autoconservation des gamètes est accompagnée de la suppression de toute possibilité de conservation pour soi-même à l’occasion d’un don (L. 1244-2 mod.). Cette mesure a en effet été dénoncée comme une contrepartie au don, risquant de dénaturer la nature de l’acte.

Il est intéressant de constater qu’à la finalité médicale de l’acte de conservation (afin de préserver la fertilité en prévention, par exemple, des conséquences d’une chimiothérapie) s’ajoute la réponse médicale à une demande personnelle que la technique rend possible. Cet espace de liberté d’appréciation reconnu à la femme, sous réserve de condition d’âge en vue de l’efficacité d’une procréation future, est significatif des limites du médecin à intervenir dans ce qui relève de la sphère privée. Pour autant, le devoir d’information de ce dernier s’impose, car en aucun cas, l’autoconservation ne doit être comprise comme une garantie de maternité future.

Il convient aussi d’être vigilant à l’ingérence, dans certains pays, des entreprises qui financent la conservation des ovocytes pour que leurs salariées retardent leur grossesse.

Légitimer les demandes sociales revient-il à ouvrir la porte à la technique ?

La loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes du même sexe, ainsi que les réalités sociologiques en matière de choix de vie, témoignent d’une évolution de nos conceptions de la famille appliquée à la bioéthique. On comprend ainsi que cette dernière se façonne en intégrant les normes sociales, que consécutivement elle consacre. La loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal encadrait l’indication strictement médicale de l’AMP :

« L’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la demande parentale d’un couple. Elle a pour objet de remédier à l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. Elle peut aussi avoir pour objet d’éviter la transmission à l’enfant d’une maladie d’une particulière gravité. » (art. L. 152-2)

La médecine se voit désormais confier la fonction de pallier la « stérilité sociale » d’un couple de femmes ou de femmes célibataires (ce choix de vie, au regard du droit de l’enfant et de la vulnérabilité possible de la femme, était considéré par certains parlementaires comme incompatible avec une maternité).

Or, dès lors que la législation relative à la bioéthique n’aurait plus comme finalité que de légitimer des demandes sociales considérées comme des droits, y compris individualistes, il n’est pas certain qu’on lui reconnaisse demain l’autorité d’opposer la moindre résistance à ce que la technique rend possible. La notion de clause de conscience sera-t-elle encore soutenable et si oui, dans quelles conditions face à la montée en puissance de revendications qui s’expriment en termes d’autonomie décisionnelle, d’égalité de droits et de non-discrimination ?

Il serait donc sage, dès le vote de cette loi, de créer les conditions d’une réflexion publique actualisée portant sur le sens même d’une loi de bioéthique en démocratie, dans un contexte de dérégulation qui appelle probablement à d’autres modes de responsabilisation, notamment de la communauté scientifique, de débats et de pédagogie publics au regard de l’impact sociétal des innovations qu’elle produit.

Filiation des couples féminins : pas de recours à l’adoption

La filiation d’un enfant né dans un couple de femmes est établie, pour la femme qui accouche, conformément au droit commun, par sa désignation dans l’acte de naissance. Elle est établie, à l’égard de l’autre femme, par une déclaration conjointe anticipée effectuée devant notaire lors du recueil des consentements à l’AMP avec tiers donneur.

Le principe d’un système particulier aux couples féminins est donc maintenu, sans que le recours à l’adoption préconisé par le Sénat ne soit entériné par l’Assemblée.

Interruption de grossesse

Il est intéressant d’évoquer ici la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 relative à l’interruption volontaire de la grossesse (IVG) (dite loi « Veil »), qui a été intégrée à la loi relative à la bioéthique. Dans son article L. 162.1, elle fixe que « La femme enceinte que son état place dans une situation de détresse peut demander à un médecin l’interruption de sa grossesse. Cette interruption ne peut être pratiquée qu’avant la fin de la dixième semaine de grossesse. »

L’interruption volontaire de grossesse peut actuellement être pratiquée à tout moment de la grossesse lorsque « la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme » ou « qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». On parle alors d’interruption médicale de grossesse. Un amendement vient préciser que la détresse peut être de nature « psychosociale ». Il faut comprendre ici qu’il ne s’agit que d’une précision, la détresse psychosociale étant déjà prise en compte, la santé de la femme devant être envisagée dans sa globalité.

Si personne ne peut contester que la détresse d’une femme justifie une attention particulière, les réactions ont été vives à cette mesure dans le projet de loi de 2020 qui banalise l’interruption médicale de grossesse pratiquée jusqu’au terme de la grossesse sans raison strictement médicale au regard de la santé de l’enfant à naître, au point de pouvoir l’assimiler à une forme d’euthanasie prénatale.

Or, ce que la loi autorise détermine des normes sociales. Si l’on cumule cette libéralisation de l’interruption médicale de grossesse avec les possibilités du diagnostic préimplantatoire (DPI, qui consiste à établir un diagnostic génétique sur un embryon obtenu par fécondation in vitro avant son implantation dans l’utérus), dont les indications seront selon toute vraisemblance élargies dans le cadre d’une prochaine révision, il n’est pas certain que le recours à la notion de « détresse psychosociale », du reste sans définition précise, ne justifie pas à court terme l’extension à d’autres choix individuels.

Accès aux origines : le « secret de l’AMP » en partie dévoilé

Dans les années 1970, à la création des CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain), les règles éthiques en vigueur étaient celles appliquées pour le don du sang (elles seront par la suite reprises pour les dons d’organes) : l’anonymat et la gratuité.

Les débats ont souvent porté sur la signification et la nature du don de gamètes. Ces cellules sont en effet distinctes du don de sang, dans leur nature et en ce qu’elles transmettent. Toutefois, une possible levée de l’anonymat à l’égard des personnes conçues à l’aide d’un don de gamètes n’a pas été envisagée. La demande des enfants informés des conditions de leur conception s’opposait à la position des médecins majoritairement réfractaires à toute évolution des pratiques.

Ce « secret de l’AMP » pose pourtant plusieurs problèmes. Il prive notamment les enfants des avancées de la médecine préventive puisqu’ils ne connaissent pas les éventuels problèmes de santé des donneurs qui ont fourni les gamètes ayant participé à leur conception. Il s’oppose également au « droit à l’identité », la Cour européenne considérant l’identité des géniteurs comme un aspect important de l’identité de chacun.

Un droit d’accès aux origines est désormais reconnu au profit des personnes conçues par AMP avec tiers donneur, dans des conditions différentes selon qu’elles auront été conçues avant ou après l’entrée en vigueur de la loi nouvelle. Les technologies du numérique ont certainement participé à cette évolution éthique, dès lors que certains sites aux États-Unis ou en Israël ont proposé l’accès à des tests ADN en dehors d’un cadre médical avec possibilités d’identifier des apparentés.

En dépit de l’interdiction dans la loi relative de bioéthique de procéder à cette démarche, elle s’est banalisée du fait de l’offre de « tests récréatifs » à faible coût. L’ouverture d’un accès aux origines devrait permettre la maîtrise de ces recherches qui échappaient à tout contrôle, en déterminant un cadre soucieux des intérêts du donneur et de l’enfant issu de son don.

Toute personne ayant atteint l’âge de la majorité est désormais en droit d’accéder soit à l’identité, soit à des données non identifiantes relatives à son donneur, voire à ses donneurs en cas de recueil d’embryons ou de double don. La personne qui souhaite procéder au don ne pourra le faire qu’à la condition d’avoir accepté la communication de ces données. De plus, les parents ayant recouru à l’AMP avec tiers donneur pourront, après la naissance de l’enfant, avoir accès à des données non identifiantes concernant le donneur.

La communication de l’ensemble de ces données sera assurée par une commission dédiée, la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, placée auprès du ministre chargé de la santé. Cette entité aura également pour tâche d’une part de recueillir l’accord des tiers donneurs d’enfants conçus avant l’entrée en vigueur de la loi, d’autre part de contacter ces personnes afin de solliciter et recueillir leur consentement lorsqu’elle sera saisie d’une demande par une personne conçue par AMP exogène antérieure au principe d’accès aux origines. En ces cas, la communication se fera sur la base du volontariat des donneurs, auxquels l’anonymat a été garanti...

The Conversation

Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, Université Sorbonne Paris Nord – USPC et Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.


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