Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique - Comité de suivi : Rapport d’activité 2009

Par maladie chronique, on entend une affection de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Font notamment partie des maladies chroniques : les maladies cardio-vasculaires, le cancer, l’insuffisance respiratoire chronique, l’insuffisance rénale chronique, le diabète, lourdement handicapantes comme la sclérose en plaques et les maladies neuromusculaires, des « maladies rares » comme la mucoviscidose et la drépanocytose, des maladies transmissibles persistantes, comme le Sida ou l’hépatite C, des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie)

A l’occasion de la publication du second rapport annuel d’activité du comité de suivi du plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, le ministère de la santé rappelle les mesures concrètes initiées et mises en œuvre dans le cadre de ce plan en étroite collaboration avec des patients et les associations de patients.

Les principales avancées en 2009 concernent :

• La reconnaissance par la loi relative à la réforme de l’hôpital, aux patients, à la santé et aux territoires (loi HPST) du 21 juillet 2009 de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement du patient, et l’élaboration des textes d’application qui se concrétisera prochainement dans les régions par l’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en ville ou à l’hôpital par les agences régionales de santé. Sur le terrain, les expérimentations d’ETP initiées par la CNAMTS et la MSA. se sont poursuivies et développées.

Par ailleurs, une opération très ciblée qui méritera d’être développée à l’avenir, a consisté à accompagner des malades hors les murs de l’hôpital, pour des activités physiques sécurisées et adaptées. Elle sensibilise les personnes malades aux bienfaits du sport, permet d’améliorer la formation des éducateurs sportifs et de renforcer la coopération avec les professionnels de santé ;

• Le maintien à domicile grâce à la création de nouvelles places en appartements thérapeutiques et l’augmentation substantielle du nombre de journées d’hospitalisation à domicile (HAD) ainsi que des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ;
• Une amélioration et une meilleure connaissance des outils d’évaluationdes incapacités des personnes handicapées : formation des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) au guide barême et création d’un nouveau certificat médical pour personne handicapée ;
• La prise en charge de nouveaux produits de santé concernant notamment la mucoviscidose ;
• La poursuite de divers travaux de recherche ayant trait notamment à la consolidation de données épidémiologiques et à la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique.

A mi-parcours, soit deux ans après l’installation du comité de suivi, 80% des mesures du plan ont été lancées et les objectifs initiaux parfois dépassés notamment en matière de maintien à domicile.

• Consulter le rapport annuel du comité de suivi 2009

[Pascal]