Discours de Nora BERRA, à l’occasion de l’inauguration de l’unité d’Hématologie adolescents et jeunes adultes

hôpital Saint-Louis Paris, Mercredi 22 juin 2011
Seul le prononcé fait foi

Madame la Directrice Gérérale de l’AP-HP, Chère Mireille FAUGERE, Madame la Présidente de l’Association Laurette FUGAIN, Chère Stéphanie FUGAIN, Monsieur le Directeur du groupe hospitalier-hôpitaux universitaires Saint-Louis, Lariboisière, Fernand-Widal (Philippe SUDREAU), Monsieur le Professeur Hervé DOMBRET (Chef du Pôle Hématologie et Immunologie clinique), Monsieur le Professeur Gérard SOCIÉ (Chef du service de Greffe de moelle), Mesdames et Messieurs,

Je suis très heureuse d’être parmi vous aujourd’hui, à l’occasion de l’inauguration de la nouvelle structure d’hématologie que l’hôpital Saint-Louis a choisi de consacrer à l’accueil des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer, et qui fonctionne déjà depuis 6 mois.

La lutte contre le cancer, grande cause nationale, qui touche aussi les jeunes, vient ainsi mettre en lumière l’action originale d’un établissement important de l’AP-HP, intégré dans un groupe universitaire qui comprend, outre l’Hôpital Saint-Louis Mourier, l’Hôpital Lariboisière et l’Hôpital Fernand Widal. Je voudrais exprimer toutes mes félicitations à l’ensemble des porteurs de ce projet, et tous mes encouragements aux équipes qui l’animent.

Jusqu’à maintenant, il n’existait qu’une seule unité individualisée de prise en charge des adultes jeunes et adolescents en France, à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif.

Maintenant, cette unité « Adolescents et jeunes adultes » de l’hôpital Saint-Louis est la première au sein de l’AP-HP et en France à prendre en charge les patients atteints d’hémopathies aiguës tout au long de leur projet thérapeutique.

Il s’agit là d’une formidable avancée, pour les jeunes patients, pour leur famille, mais aussi pour l’ensemble de notre société. Tout d’abord, parce que ce projet innovant témoigne de la volonté de votre institution d’améliorer grâce à une organisation de soins adaptées, la nécessaire transition de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte.

Ensuite, en vous lançant dans la mission difficile de la lutte contre le cancer à l’adolescence, vous vous engagez à répondre à deux exigences indissociables : guérir le cancer à l’adolescence, et permettre à l’adolescent de se construire. Ce sont les deux aspects d’un même combat.

Chaque année, 700 adolescents de 15 à 19 ans sont en effet touchés par un cancer, dont les plus fréquents dans cette tranche d’âge sont les lymphomes et les leucémies. Dans cette période de construction identitaire, sociale, professionnelle et affective, la vie des jeunes est profondément bouleversée. (Quelle offre de soins ?)

Les adolescents, ainsi que les jeunes adultes, se trouvent à l’interface de deux offres de soins assez différentes : la médecine pédiatrique (pour les moins de 18 ans) et la médecine adulte (pour les plus de 15 ans). Dans chacune de ces disciplines, ces jeunes sont en minorité, puisqu’ils représentent moins de 10 % des patients pris en charge.

Les adolescents sont considérés soit comme des « exenfants », soit comme des « futurs adultes ». Leur prise en charge est donc difficile tant sur le plan médical que psychologique.

Or, il n’y a rien de plus dévastateur pour un adolescent que de ne pas trouver sa place pleine et entière au sein de la famille, de la société mais aussi dans les structures de soins.

Une prise en charge inadaptée peut être un facteur de fragilité psychologique exacerbée.

Je me réjouis à cet égard que le deuxième plan Cancer 2009-2013 mette l’accent sur la spécificité de la prise en charge de ces jeunes souffrant d’un cancer, que vous avez su si bien prendre en compte dans cet hôpital :

Car vous insistez d’abord sur la nécessité d’une communication plus étroite entre médecine pédiatrique et médecine d’adultes, à travers les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) mixtes que vous avez mis en place.
Ensuite, vous avez choisi de relever l’enjeu de la prise en charge psycho-sociale qui est essentielle : parce que ces jeunes ont le droit de se projeter dans un avenir, ils ont le droit de poursuivre leur scolarité, d’avoir une formation professionnelle. Vous avez été jusqu’à permettre l’accès des jeunes patients aux nouvelles technologies de la communication (WIFI, salle multimédia) pour le maintien de leur vie sociale tout au long de l’hospitalisation. Cet équilibre est un facteur déterminant pour une évolution favorable de leur état de santé.
Conformément au plan Cancer, votre unité a choisi de mettre l’accent sur la prise en charge globale de l’adolescent et des jeunes adultes, en intégrant les problématiques spécifiques que ceux-ci peuvent rencontrer.

Enfin, je ne puis terminer ce propos sans exprimer toutes mes félicitations et mon soutien aux associations, qui s’investissent, aux côtés de cette Unité, pour mieux accompagner les patients et leur famille, en les soutenant par des activités artistiques et sociales.

Et en cette journée nationale du don d’organes, je veux saluer l’une d’entre elles et ainsi adresser à Mme Stéphanie FUGAIN, présente parmi nous aujourd’hui, tous mes remerciements pour la mobilisation sans faille qu’effectue l’association qu’elle préside auprès des jeunes patients.

Comme votre association aime à le dire chère Stéphanie, le « Don de soi, c’est bien l’affaire de tous » car « Comment pouvons nous imaginer être receveur demain, si nous n’avons pas pensé être donneur aujourd’hui. »

Pour conclure, j’aimerais souhaiter bon succès à l’Unité d’hématologie d’adolescents et jeunes adultes de l’Hôpital Saint-Louis, et à son combat pour la santé des jeunes et exprime le souhait que cette initiative exemplaire en suscite d’autres sur l’ensemble de notre territoire.

[Pascal]