CHU de Tours : SLA, multidisciplinarité, travail réseau et recherche – la contribution tourangelle

Quatre nouveaux cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont diagnostiqués, chaque jour en France. Pour les traiter il existe 17 centres nationaux de référence de la sclérose latérale amyotrophique répartis sur tout le territoire. L’un d’entre eux se trouve au CHU de Tours. Sa particularité : proposer une consultation et un suivi médical multidisciplinaires afin de limiter les déficits moteurs par la réadaptation et la rééducation. Plusieurs spécialités neurologiques et non neurologiques interviennent (médecins de médecine physique et de réadaptation, pneumologues, nutritionnistes et diététiciennes, gastro-entérologues, réanimateurs, médecins de soins palliatifs) et paramédicales (orthophonistes, kinésithérapeutes, infirmières, aides soignantes, assistantes sociales).

L’activité du centre ne se limite pas aux évaluations multidisciplinaires : elle débute dès les premiers signes pour une confirmation diagnostique faite après une courte hospitalisation dans le service et se prolonge jusqu’à l’accompagnement du patient et de sa famille lors des phases avancées de la maladie. Cette activité de soins est coordonnée par Réseau NeuroCentre qui assure la continuité des soins entre le CHRU et les professionnels de santé de proximité. Autre dimension du centre : la recherche pour un meilleur diagnostic et suivi de cette maladie

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est la plus fréquente des maladies du motoneurone de l’adulte. Elle est caractérisée par une paralysie lente et progressive de tous les muscles de l’organisme, une perte de la parole, des difficultés majeures pour s’alimenter en raison de la paralysie des muscles intervenant dans la déglutition, et enfin par une paralysie des muscles respiratoires qui conditionne le pronostic vital. Cette affection ne s’accompagne pas habituellement de troubles intellectuels : le patient reste conscient tout au long de la dégradation de son état moteur ce qui fait de la SLA une des pathologie les plus difficiles à supporter pour le patient et son entourage.

L’importance de la multidisciplinarité
Actuellement, il existe des traitements étiologiques médicamenteux qui ralentissent légèrement la durée d’évolution et symptomatiques qui interviennent sur les crampes, la fatigue, la raideur, l’hypersalivation, la dépression et l’anxiété. Ces traitements restent insuffisants et doivent être complétés par une prise en charge médicale faisant intervenir plusieurs spécialités. Ainsi, les troubles de l’élocution et de la déglutition sont pris en charge par l’orthophonie, les troubles respiratoires par un pneumologue, la dénutrition liée aux troubles de la déglutition mais aussi à l’hyper catabolisme lié à cette affection sont traités par un nutritionniste.

L’activité de recherche
Le centre SLA de Tours ne limite pas son activité à la dimension clinique, elle développe aussi plusieurs axes de recherche au sein de l’unité INSERM U930
La recherche des facteurs de susceptibilité génétique à l’origine de la survenue des formes sporadiques de SLA permet l’analyse en pratique quotidienne des principaux gènes liés à la SLA chez les patients de tous les centres SLA nationaux.
La recherche de marqueurs biologiques (biomarqueurs) dans le liquide cérébro-spinal associée à l’imagerie moléculaire en TEP, dont l’objectif est de diagnostiquer les stades précoces de cette maladie. Actuellement, le retard diagnostique entre la survenue des premiers signes et l’initiation de la prise en charge est estimé à plus de 9 mois. L’identification de tels marqueurs permettra de débuter plus tôt le traitement et d’avoir un impact plus fort sur l’évolution naturelle de la maladie.
Autre étude : L’analyse en imagerie fonctionnelle (TEP et IRM) des cellules nerveuses cérébrales afin de mieux comprendre les mécanismes cellulaires responsables de la mort de neurones moteurs.

[Pascal]