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La création d’une ALD pour les maladies rares refusée par l’HAS

jeudi 8 décembre 2005

Demande : Création d’une ALD spécifique maladies rares

Soumise le : 31 mars 2005 par Monsieur le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille et Monsieur le Secrétaire d’État à l’Assurance maladie

RÉSUMÉ

Si la rareté de la maladie et la prise en compte de ses conséquences pour les malades justifient une organisation spécifique des soins reposant sur des centres de référence, elles ne justifient pas la création d’une ALD spécifique.

Outre le fait que la fréquence ne saurait définir une maladie, une telle création éclaterait le cadre nosologique actuel des ALD et serait source de difficultés importantes pour définir les critères médicaux d’admission sans que l’on soit assuré que cela ait un impact positif réel pour les malades.

La création d’une ALD spécifique maladies rares n’est donc pas recommandée.
Plusieurs modifications du dispositif d’ALD sont en revanche proposées afin de parvenir à une prise en charge plus complète et équitable des maladies rares au sein du dispositif actuel des ALD.

Lire le document (pdf) publié sur le site de l’IRDES

[Charlaine]


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