HAS : Référentiel pour l’évaluation des centres de référence maladies rares

Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités inscrites dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Cela a conduit à la mise en œuvre d’un plan national maladies rares qui prévoit, notamment, la mise en place de centres de référence labellisés. La labellisation est une démarche de reconnaissance de l’excellence scientifique et médicale de centres hautement spécialisés dans la prise en charge des maladies rares. Elle s’appuie sur une procédure d’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires et sur une expertise indépendante par un Comité national consultatif de labellisation, associant des professionnels de santé experts des maladies rares, des représentants des associations de patients, des sociétés savantes et des institutionnels. La labellisation est prononcée par le ministre de la santé pour une durée de 5 ans. Le centre réalise une auto évaluation 3 ans après la date de sa labellisation, et fait l’objet d’une évaluation externe 5 ans après. Cette évaluation conditionne le renouvellement de la labellisation. L’auto-évaluation et l’évaluation externe sont réalisées avec un référentiel élaboré par la HAS.

Résumé
Dans une première partie, le référentiel aborde la présentation du centre, son activité et ses évolutions depuis la labellisation. Dans une seconde partie, il développe les thèmes suivants : - expertise ; - recours ; - recherche et surveillance épidémiologique ; - structuration et animation de la filière de prise en charge sanitaire et médico sociale. Ces thèmes reprennent les missions que les centres labellisés se sont engagés à développer. Le tableau de comparaison des référentiels des centres de référence maladies rares permet de visualiser les différences entre l’ancienne et la nouvelle version.

Documents
 Référentiel d’évaluation des centres de référence maladies rares (juillet 2008) (72.79 Ko)
 Tableau de comparaison des référentiels des centres de référence maladies rares (17.07 Ko)

[Pascal]