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HAS : Le dépistage néonatal systématique de la mucovsicidose en France : état des lieux et perspectives après 5 ans de fonctionnement

dimanche 12 avril 2009

Le dépistage néonatal systématique de la mucovsicidose a été généralisé en France en 2002. Cinq ans après sa mise en oeuvre effective, la direction générale de la santé (DGS) a souhaité que la HAS évalue la qualité de ce dépistage en identifiant ses points forts et ses voies d’amélioration le cas échéant. Ce travail constitue un état des lieux du dépistage en cours (fonctionnement quotidien, difficultés potentielles rencontrées par les acteurs, résultats quantitatifs) et non pas une évaluation formelle, comparative du programme notamment du fait de l’absence de données suffisantes sur la période précédant le dépistage. Il constitue donc un préalable à la réalisation d’évaluations plus complètes de certains aspects du dépistage (opportunité du changement de test, fonctionnement des structures de prise en charge du dépistage…).

Une revue systématique de littérature ainsi qu’une analyse des données chiffrées du dépistage et des enquêtes de pratiques auprès des acteurs concernés par le dépistage ont été réalisées et discutées avec un groupe de travail multidisciplinaire au cours de 4 réunions. Le document a été soumis pour relecture à un groupe élargi d’experts.

Ce rapport est destiné en première intention au demandeur, la DGS. Il constitue également un document d’information pour les cibles suivantes : puéricultrices, sages-femmes, infirmières, pédiatres, généticiens, biologistes, personnels intervenant dans les associations régionales de dépistage et de prévention des handicaps de l’enfant (ARDPHE), personnels impliqués dans les centres de ressources et de compétence sur la mucoviscidose (CRCM), patients.

Ce rapport est une réponse à la demande de la DGS. La HAS a entièrement réalisé ce travail.

Cette recherche initiale a été complétée par une veille régulière sur le thème jusqu’à la validation du document.

Documents
- Note d’accompagnement Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose (61.45 Ko)
- Rapport Dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose en France (1.84 Mo)

[Pascal]


Voir en ligne : Haute Autorité de Santé


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