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Clôture du Colloque Maladies rares : Bilan àun an et perspectives

samedi 25 février 2006

Les maladies rares touchent près de 3 millions de personnes en France, soit près de 5% de la population. Elles ont été retenues comme l’une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004.

Organisé autour de 10 axes stratégiques, le « plan national maladies rares » comporte une série de mesures concrètes pour les malades et structurantes pour l’organisation de notre système de soins, notamment à travers la mise en place de « centres de référence Maladies Rares ».

Ce colloque a eu pour objectif de renforcer la dynamique engagée et a permis :
- de débattre sur les premiers résultats du plan ;
- d ’évoquer les chantiers de 2006 et les modalités d’implication des échelons régionaux de l’organisation des soins et des politiques de santé publique ;
- de mettre en perspective la politique engagée par la France avec celle de l’Europe dans le cadre des travaux sur la mobilité des patients.

Cette manifestation a été l’occasion d’évoquer les actions déjà concrètement engagées, comme :
- La labellisation des 67 premiers centres de référence maladies rares ;
- Le lancement par la Haute Autorité de Santé de protocoles nationaux de diagnostic et de soins ;
- Le renforcement de la « priorité maladies rare » dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique ( PHRC) ;
- Le lancement de l’appel à projets auprès des laboratoires hospitaliers de biologie moléculaire pour améliorer l’accès aux tests diagnostiques et au conseil génétique.

Ce colloque a aussi permis de rappeler que la France a engagé une politique volontariste au niveau européen en matière de médicament orphelin, en inscrivant un volet complémentaire, relatif à l’organisation des soins pour la prise en charge des maladies rares, au niveau des centres européens de référence.

Cette journée a été l’occasion, pour Xavier Bertrand, de réaffirmer sa volonté d’améliorer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares .

Il a insisté sur la nécessité de supprimer le réexamen systématique au bout de deux ans des affections de longue durée (ALD 31 et ALD 32 pour les maladies rares), de rembourser les frais de transports des malades vers les centres de référence Maladies Rares, ainsi que les produits de santé qui ne sont pas des médicaments, quand ils sont indispensables au traitement ( exemple : crème écran total pour les « enfants de la lune »).

Enfin, il s’est engagé à ce qu’au moins 100 centres de référence soient labellisés avant la fin 2006.

Par ailleurs, Xavier Bertrand se rendra à 10 h 30 aujourd’hui au Génopôle à Evry. Il y rencontrera les principaux acteurs du Généthon.

Lire le discours de clôture

Consulter le dossier « Maladies rares »

Site à voir : sante.gouv.fr

[Pascal]


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