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29 février 2008 : 1ères Journées européennes des maladies rares

samedi 1er mars 2008

A l’occasion des premières journées européennes des maladies rares, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, salue toutes les initiatives prises depuis la mise en place du « plan maladies rares 2005-2008 » qui ont permis à la France d’être précurseur en ce domaine dans toute l’Europe, en étant le seul pays à avoir lancé un tel plan.

La ministre tient avant tout à rappeler que ce plan constitue, pour les patients atteints de maladies orphelines et leurs familles, une étape essentielle. Ces familles font face à des situations extrêmement douloureuses ; elles ont besoins d’être épaulées au moment du diagnostic et de la prise en charge de la maladie.

D’importants moyens budgétaires ont été engagés pour la mise en œuvre du plan, avec un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d’euros dont 40 millions d’euros sont destinés à améliorer l’accès aux soins et 43 millions d’euros sont orientés pour la recherche.

Grâce au plan maladies rares, des actions fortes ont été menées, telles que l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins. 132 centres de références labellisés ont été crées sur tout le territoire pour permettre aux patients d’avoir accès aux meilleurs spécialistes et aux traitements les plus innovants.

Le plan maladies rares a également permis l’ouverture de nouveaux chantiers en matière de recherche et d’engranger des progrès importants dans le domaine de la compréhension des maladies génétiques.

Il a contribué à améliorer l’information et la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », actuellement traduite dans toutes les langues de l’union européenne.

Cette dynamique se poursuit dans le domaine de l’accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché (AMM) et aux produits de santé non remboursables. Le décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale doit être publié prochainement. Il s’agit là d’une avancée majeure pour l’accès aux médicaments et aux produits indispensables à l’amélioration de l’état de santé des patients souffrant de maladies rares.

Tous les efforts doivent être poursuivis, en tenant compte de l’évaluation par le Haut Conseil de santé publique, pour renforcer les actions entreprises et en initier de nouvelles dans les champs appelant des améliorations.

Contact Presse :
Pauline Buchet - Attachée de presse.
01 40 56 40 14

[Pascal]


Voir en ligne : sante.gouv.fr


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