Cadres de santé

L’éphémère nouvelle approche éthique du Big Data de Santé

lundi 3 juin 2019, par Bruno Benque

Le Conseil Consultatif National d’Éthique (CCNE) vient de se pencher sur le Big Data de Santé en publiant son Avis 130. Sa réflexion couvre de nombreux sujets, du respect de la personne à la recherche médicale, en passant par l’autonomie des patients, la qualité des données, l’exploitation de celles-ci par les algorithmes d’intelligence artificielle ou les risques de profilage et de stigmatisation. Un document exhaustif...avant l’arrivée de nouveaux dangers ?

Il n’est un secret pour personne que nos données personnelles, de Santé, comme d’identification ou d’habitudes de vie sont stockées dans un cloud de plus en plus dense et volumineux.

Le Conseil Consultatif National d’Éthique se penche sur le Big Data de Santé

La principale crainte que fait naître cette évolution se trouve dans l’utilisation qui sont faites de nos données, le pédigrée des personnes qui les exploitent, dans quel but elles les manipulent et les conséquences que ces traitements peuvent avoir sur nos vies. Les organismes de tutelles sont bien conscientes des dangers et encadrent fortement les processus utilisés pour traiter ces données. Car si leur exploitation par des logiciels modernes peut considérablement améliorer la prise en charge des patients ainsi que la recherche médicale, pour aboutir à moyen terme à une médecine Préventive, Prédictive, Personnalisée et Participative (4P), il est urgent de ne pas faire n’importe quoi de ces infirmations. Se posent également certaines questions éthiques que le Conseil Consultatif National d’Éthique (CCNE) vient de réunir dans son Avis 130 intitulé « Données massives et Santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques ».

Une réflexion qui couvre de nombreux sujets

Les données du Big Data de Santé, puisque ce sont celles qui nous intéressent ici, sont stockées, partagées et utilisées par des algorithmes mis en œuvre par différents acteurs spécialisés parfois basés à l’étranger. Face à la complexité de cette révolution numérique, le CCNE a éprouvé le besoin d’entamer une réflexion éthique qui l’amène à poser quelques questions pertinentes : « quelles modalités de protection pour les personnes dont l’état de santé peut devenir identifiable ? Que signifie consentir à l’utilisation de ses données dans le cadre d’une recherche alors que celles-ci peuvent être partagées et réutilisées à d’autres fins que celles auxquelles la personne a consenti initialement ? Comment garantir le secret médical ? Comment s’assurer de la qualité des données et de la pertinence des résultats qui seront issus de leur traitement ? »

Faire en sorte que nos informations de Santé ne nous échappent

Cette réflexion se base sur les grands principes qui fondent l’éthique médicale, à savoir le respect de la personne et de son autonomie, la justice, la pertinence et la bienfaisance. Et la première conclusion qu’elle en tire est qu’il ne faut en aucun cas refuser les technologies numériques, si évoluées qu’elles soient, « car il serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ». Et c’est bien là l’enjeu qui se présente à nous, n’en déplaise aux pourfendeurs de l’évolution technologique et aux adeptes de l’humanisation à tout prix : faire en sorte que nos informations de Santé ne nous échappent. C’est la raison pour laquelle elle a émis 12 recommandations dans cet Avis 130 afin que le Big Data soit utilisé en masse, mais à bon escient.

Des technologies qui doivent rester des aides à la décision humaine

Il y est question tout d’abord d’assurer un consentement individuel libre et éclairé de chacun d’entre nous et de limiter les risques de « profilage » ou de stigmatisation que le traitement algorithmique des ces informations pourraient permettre à des personnes mal intentionnées. Le CCNE rappelle ensuite que ces technologies doivent rester une aide à la décision humaine, excluant toute automatisation de la décision médicale. Il soutient fortement la recherche et le développement de l’innovation pour l’exploitation du Big Data de Santé ainsi que le nécessaire partage élargi de ces informations. Il met également en avant « l’évolution du rapport entre l’individuel et le collectif, entre l’autonomie accrue de chacun et la protection que requiert l’utilisation généralisée de données massives à caractère personnel. »

L’important critère de la qualité des données générées par les professionnels de Santé

Mais cette autonomie est mise à mal par l’asymétrie des savoirs sur les technologies utilisées. La complexité des processus mis en œuvre dans l’exploitation du Big Data, l’Intelligence artificielle en tête, ne permet en effet pas au patient de faire un choix sur les moyens ni la manière de les utiliser. Elle peut être également biaisée par des sites et applications peu rigoureuses qui peuvent avoir des conséquences négatives sur le comportement et la santé des personnes. D’autre part, pour qu’elles soient pertinentes, ces données doivent être de qualité, ce qui pose la question de la formation, initiale et continue, adaptée aux technologies numériques, aux principes éthiques qui régissent le recueil et le traitement des données, des professionnels de Santé susceptibles d’alimenter les plateformes de stockage.

Un document appelé à être mis à jour à court terme ?

Reste enfin les biais liés à l’utilisation du Big Data dans le domaine de la recherche. Le CCNE souhaite une évaluation rigoureuse et transparente de la pertinence des recherches justifiant l’accès aux données, un partage des informations relatives aux résultats à la progression des recherches, ainsi que l’assurance de la qualité et de la sécurité des données, de leur traçabilité, et de l’absence d’usage malveillant.

Cet Avis semble faire le tour, de façon exhaustive, des différents écueils qui pourraient faire dévier l’utilisation du Big Data de Santé de ses objectifs premiers. Mais les progrès technologiques sont désormais tellement rapides que le CCNE devra sans doute mettre à jour ce document afin de parer à des dangers que nous ne connaissons pas encore aujourd’hui…

Bruno Benque
Rédacteur en chef www.cadredesante.com
bruno.benque@cadredesante.com
@bbenk34


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