Quand le numérique aide les patients et leurs familles

Lors de la journée « Energie soins », la thématique « Tendre la main » a été mise en avant par la présentation d’initiatives réalisées par des professionnels de santé. L’équipe de l’unité pédiatrique de greffe de moelle osseuse a présenté son site internet qui se veut rassurant tout en restant transparent. Il a pour objectif de diminuer l’anxiété et de faciliter la prise en charge des patients accueillis et leur entourage.

Lors du forum des soignants de l’AP-HM « Energie soins » qui s’est déroulé le 19 octobre 2017 à l’hôpital Timone, Michel LUSSO, IDE, et Charlène GRAVIER, puéricultrice, appartenant à l’Unité Pédiatrique d’Isolement X (UPIX), nous ont présenté leur projet de service.

Dédramatiser la greffe de moelle osseuse et mieux appréhender le séjour

Situé au 3ème étage de l’hôpital enfant, l’UPIX comporte 7 lits dédiés aux greffes de cellules souches hématopoïétiques. Ce service a la particularité d’être une unité d’isolement qui accueille de jeunes patients nécessitant une greffe de moelle osseuse.
Pour l’enfant et sa famille, l’annonce du diagnostic et des soins qui lui sont liés sont particulièrement anxiogènes car inconnus. Il est donc primordial d’anticiper et de dédramatiser la greffe afin de mieux appréhender le long séjour à venir. Pour cela, des consultations pré-greffes sont mises en place. En plus de ces rencontres d’informations et d’explications, l’équipe a ressenti le besoin d’avoir un outil simple et accessible à postériori par l’enfant et son entourage.

Un site pour les patients et leur entourage

A l’heure du numérique, la création d’un site web alimenté par l’équipe médicale et paramédicale s’est imposée. Michel LUSSO souligne que Marie ANGELI, infirmière coordinatrice de greffe de l’unité, a été le chef d’orchestre de ce projet. Ce site a vu le jour grâce à l’implication de l’ensemble de l’équipe soignante. Sa conception a nécessité un recueil exhaustif d’informations médicales et paramédicales. L’hébergeur « Docvadis » a été choisi car il fournit des données pertinentes et validées médicalement.
Charlène GRANIER a expliqué que trois grandes thématiques ont été retenues, marquant les différentes étapes du parcours du patient greffé : pré-greffe, la vie dans l’unité, post-greffe. Afin de répondre aux questions des enfants et les familiariser avec ce parcours, un onglet leur a été réservé : le Coin des enfants. Dans chaque onglet sont présentées des données pratiques (photos, liste du trousseau, la tenue réglementaire, conseils, précautions, etc.) et des données médicales (pathologies, bilans, examens, etc.).

Intérêts de la démarche

Ce site permet d’avoir une vue d’ensemble de la prise en charge. Il évite aux familles de multiplier les recherches avec des données non fiables et non-adaptées à la réalité du service. Il permet également aux familles de s’approprier leur prise en charge et de reprendre les informations données lors des consultations pré-greffes. Ainsi, elles peuvent prendre le temps de consulter et d’assimiler les informations à distance de l’annonce. Pour l’équipe soignante, ce site est également une base de données pour enrichir et maintenir ses connaissances.

Pour la faire vivre, cette réalisation nécessite une actualisation régulière, comme la mise à jour des protocoles et des photos. Les deux intervenants ont indiqué que cela s’avère chronophage car c’est une mission supplémentaire à leur fonction de soignant. Malgré tout, l’équipe souhaite réaliser une session pour les étudiants et une rubrique qualité pour avoir un retour des différents internautes.

Michel LUSSO a précisé que « cet outil supplémentaire n’est en aucun cas substituable mais complémentaire à la pratique soignante via les consultations et les relations humaines ». Le personnage mascotte du site dessiné par l’un des infirmiers de l’unité attend votre visite !

Pauline CARLIER, Céline DOUSSOT, Géraldine JEAN et Isabelle REGNIER
Étudiants IFCS Marseille


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