L’implication du patient dans le projet de soins

dimanche 28 septembre 2003, par Charlaine Durand


L'implication du patient (et de sa famille) est une condition considérée comme importante dans la réussite du projet de soins. Elle doit donc être recherchée par les professionnels de soins. Elle ne peut se réduire à une simple observance du traitement prescrit, ce qui n'est déjà pas si mal. Dans la norme 2 du projet de soins, les caractéristiques du processus précisent : "L'infirmière recherche avec la personne soignée et/ou ses proches les ressources dont elle dispose et celles à acquérir pour la réalisation du projet de soins.
L'infirmière sollicite l'implication de la personne et/ou ses proches pour déterminer le projet de soins avec l'équipe pluriprofessionnelle".
Les caractéristiques de résultat eux, stipulent entre autres : "La personne soignée a la possibilité de participer à l'élaboration et à la réalisation de son projet de soins". "La personne soignée est en confiance. Ses attentes et problèmes sont pris en considération".
Le professionnel de santé qui demande aux personnes de s'impliquer, devrait savoir qu'il est plus efficace d'obtenir l'adhésion du patient au projet de soin lorsque celui-ci a participé à son élaboration. Ayant ainsi accès aux objectifs poursuivis et à la logique du plan établi par le soignant, il sera plus à même de s'impliquer dans la mise en œuvre et de participer à la régulation du protocole de soins au vue des résultats obtenus et ceux qui sont attendus.
Impliquer, c'est donc soigner en demandant la participation du bénéficiaire.
Or, pour certains professionnels encore, bien soigner c'est « faire tout pour… », le bon malade étant celui qui obtempère à la lettre, sans trop poser de questions.
Impliquer, c'est « faire avec » la personne, c'est-à-dire utiliser les ressources de celle-ci, lui donner des responsabilités sur sa prise en charge. C'est lui laisser la possibilité de proposer des solutions même imparfaites, pourvu qu'elles permettent de combler des manques ou de pallier ses handicaps. Ces solutions seront personnalisées en tout état de cause.
Quand on veut que la personne s'implique, l'on ne doit pas « faire pour » mais « faire avec ».

Faire avec
"La personne soignée est reconnue comme acteur de son projet de soins. Elle participe dès son arrivée et tout au long de son séjour à l'élaboration et à l'actualisation de ce projet." (Norme 2 du projet de soins infirmier).
Pour le professionnel, c'est accepter de partager une partie de son savoir et donc de perdre un peu de son pouvoir. Cela demande aussi qu'il consente que les résultats obtenus soient différents de ceux qu'il aurait eus s'il l'avait fait lui-même. C'est perdre de la maîtrise sur l'activité de soin. C'est assez insupportable pour les infirmiers formés à travailler avec rigueur…
Pour la personne soignée, s'impliquer demande de posséder les compétences nécessaires pour participer. C'est-à-dire des aptitudes aux changements car l'effort demandé peut concerner les habitudes de vie, les habitudes alimentaires… des repères importants. Ces changements interpellent immanquablement son capital culturel.

Les aptitudes aux changements…
Ces aptitudes aux changements vont être dépendantes de plusieurs facteurs comme la difficulté plus ou moins prononcée à se vivre comme malade, la situation régressive de la dépendance plus ou moins importante et/ou la souffrance psychologique qu'entraîne cette dépendance. Interviennent aussi la confiance accordée au(x) professionnel(s) et aux thérapeutiques (les personnes âgées démontrent beaucoup de réticence face aux médicaments génériques par exemple…), mais surtout l'utilité et les bénéfices qu'il reconnaîtra aux actions de soins qui lui sont proposées (on se rapprochera ici de l'effet placebo).
Ces dernières données dépendront essentiellement des informations qui sont réellement données au patient par le professionnel concernant la gravité, la curabilité et l'espérance de vie (avec sa qualité de vie espérée) selon le cas, sur son problème de santé.

Le capital culturel…
La vision plus ou moins objective que la personne a de sa situation de santé est le point crucial d'un engagement dans l'acte de se soigner.
Cela va bien sûr dépendre de ses capacités cognitives (comprend-t-il ce qu'on lui explique ?), de son état psychologique (colère, révolte, résignation, dénégation, dépression…) et de ce qu'il entend (tumeur = tu meurs…).
Les représentations mentales (images mentales construites au cours de sa vie), les croyances liées à la maladie, aux professionnels, à la mort, aux thérapeutiques (la transfusion sanguine pour les témoins de Jéhovah…) qui sont véhiculées dans son milieu de vie joueront un grand rôle dans les choix qu'il fera.
Le sens enfin qu'a cette maladie dans l'histoire de la personne et auquel le professionnel de soins a difficilement accès : - maladie « familiale »= en guérir, c'est se marginaliser d'elle. - L'identification, le statut que le patient développe par rapport à cette pathologie = le patient « est » la maladie, il ne parle de lui qu'à travers elle. - La maladie « destin », quelquefois entretenue pour faire état d'un mal-être psychologique non verbalisé. - Les bénéfices secondaires liés à cette maladie, lorsqu'ils existent, sont par ailleurs de redoutables freins à l'implication du patient dans sa prise en charge. Plus ou moins consciemment, guérir c'est risquer de les perdre.
Lorsque qu'elles existent, les ressources extérieures aux patients peuvent aider comme devenir à leur tour un obstacle à la réalisation du projet de soin (la pathologie mentale d'un des membres de la famille peut permettre aux autres d'être en relative bonne santé).
Le soutien moral des aidants naturels ainsi que leur participation effective aux soins, l'aide financière, logistique et sociale qu'apportent les associations de malades pour peu que le patient accepte de les fréquenter, sont une aide appréciable et précieuse à la prise en charge de la personne soignée.

Evaluer pour réajuster…
Pour que le taux d'implication de la personne dans son projet de soin soit perçu comme « idéal » par le professionnel, il faut que le niveau de compétences participative de l'individu soit au moins égal aux attentes des professionnels.
Lorsque ce n'est pas le cas, pour éviter la rupture de cette implication dans le projet de soins, il existe deux attitudes possibles.
Soit le professionnel fait un travail préalable d'apprentissage pour augmenter le niveau de la compétence participative de la personne soignée (éducation par exemple, apprentissage aux auto-soins : glycémie capillaire, auto-injection d'insuline…). Soit les résultats sont incompatibles avec le minimum requis, le professionnel devra alors ajuster ses attentes professionnelles de participation en fonction du niveau de compétence que présente le patient, pour ne pas le mettre dans une situation d'échec. Si petite soit-elle, la participation est un degré d'autonomie.
Il se peut finalement que cette compétence soit trop faible et nécessite la prise en charge par une tierce personne (membre de la famille, amis, autre professionnel…).
La récente loi du 04 mars 2002 sur l'information du patient va dans ce sens, car comment peut-on exiger de quelqu'un qu'il s'implique dans un projet s' il en ignore le contenu ?
L'implication n'est pas une chose naturelle, surtout si l'on tient compte de l'attitude paternaliste que les professionnels de la santé avaient eue jusque-là dans la prise en charge des malades.
L'implication de la personne soignée demande un vrai travail de préparation, de suivi, d'évaluation pour obtenir une responsabilisation progressive de celui-ci. La responsabilisation est aussi un gage d'autonomie.
Impliquer… étrange d'avoir choisi ce vocable pour parler de participation… Impliquer quelqu'un dans une affaire est certes lui donner une responsabilité… mais de façon quelque peu implicite. Or, nous venons de le voir, si impliquer comporte le sens « envelopper » (latin = implicare, qui vient de plicare= plier), cette demande de participation ne doit pas être sous-entendue si nous voulons qu'elle existe. C'est même tout son contraire, les termes du contrat de soins doivent être très clairs, sous peine d'abandon.

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